Forschungsmethodik

Wie wird ein Modul für krankheitserfahrungen.de erarbeitet?

Vorarbeiten und Suche nach TeilnehmerInnen:

An der Erarbeitung einer eigenen Studie zu einem Krankheits- oder Gesundheitsthema nehmen nur einschlägig erfahrene ForscherInnen aus Medizin, Sozialwissenschaften oder Psychologie teil. Sie machen sich zunächst durch ein intensives Studium der Literatur mit der Thematik vertraut, informieren sich über die dort tätigen Versorgungseinrichtungen, Experten und Organisationen und bauen Kontakte zu ihnen und zu betroffenen Menschen auf. Aus diesen Vorarbeiten werden die thematischen Brennpunkte im Umgang mit der Erkrankung oder dem Gesundheitsproblem herausgearbeitet und in einen Interviewleitfaden gebracht.

Für jedes Modul wird eine eigene Sammlung von Interviews erstellt. Die Interviewpartnerinnen und –partner werden über viele Zugangswege angesprochen: über Arzt- und Therapeutenpraxen, Kliniken und Ambulanzen, Selbsthilfegruppen, über Mund-zu-Mund-Propaganda oder auch über Medieninserate. Sie erhalten ein ausführliches Informationspaket, das sie über alle Aspekte der Studie aufklärt und über das sie bei Interesse mit der Forschungsgruppe Kontakt aufnehmen können.

Die Interviews:

Ziel der Studie ist es, möglichst viele unterschiedliche Erfahrungen, Ursachen, Therapiemethoden und Lebensweisen mit dem Problem aufzunehmen, damit die Website ein entsprechend breites Spektrum anbieten kann. Dazu werden Interviews mit Personen aller betroffenen Altersstufen, mit den unterschiedlichsten Lebenssituationen und an Orten über ganz Deutschland verteilt geführt. Dies führt zu einem sogenannten "maximun variation sample", einer größtmöglichen Streuung aller Erfahrungen, um zu gewährleisten, dass alle wichtigen Aspekte in der Studie auftauchen. Die Interviews finden bei den ErzählerInnen zuhause oder an einem anderen ruhigen Ort ihrer Wahl statt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden gebeten, von ihren verschiedenen Erfahrungen mit dem Problem und seinen Auswirkungen in Alltag und Leben zu erzählen. Sie sind frei, alles anzusprechen, was ihnen erwähnenswert erscheint. Die interviewende Person unterbricht nicht und lässt allen Raum zur Verfügung, stellt aber auch vertiefende Fragen. Auf diese Weise kommt ein breites inhaltliches Spektrum zustande. Die Interviews werden je nach schriftlicher Zustimmung auf Tonband oder auf Video aufgenommen.

Parallel zur Datensammlung werden die bereits vorhandenen Interviews ausgewertet und es wird geprüft, ob weitere, bisher noch nicht beachtete Themen aufgetaucht sind, die dann zusätzlich in den Interviewleitfaden aufgenommen werden.

Pro Modul werden 40 bis 50 Interviews geführt, um eine möglichst große Bandbreite und Tiefe an Erfahrungen und persönlichen Umgangsweisen mit dem Problem zu gewährleisten.

Datenauswertung:

Die Interviews werden wortgetreu ins Schriftliche übertragen und dann mit einer computergestützten Methode in Abschnitte aufgeteilt und nach thematischen Kategorien sortiert. Alle auftauchenden Erfahrungen werden vom Arbeitsteam analysiert und in Listen zusammengestellt. Auf dieser Basis werden etwa 25 bis 30 Thementexte ausgearbeitet, in denen alle wichtigen Punkte dieser Thematik in einem möglichst breiten Spektrum berücksichtigt werden. Sie werden dann mit ausgewählten Ausschnitten aus den Originalinterviews illustriert. Auch wenn nicht alle Ausschnitte aus jedem Interview in die endgültige Präsentation auf der Website eingehen, sind sie doch in den Themen berücksichtigt. Die Vorgehensweise, die Analyseergebnisse und die Gestaltung der Texte wird im Team immer wieder überprüft und kritisch hinterfragt.

Auf der Website erscheinen die zusammenfassenden Texte unter der Rubrik "Themen". Zusätzlich wird jedes Interview als persönliche Geschichte zusammengefasst, die mit den Originalausschnitten aus den Interviews unter der Rubrik "Personen" einsehbar ist (siehe auch "Nutzung dieser Website").

Datenschutz und Anonymisierung:

In unserem Arbeitskonzept legen wir großen Wert auf die sorgfältige Einhaltung des Datenschutzes. Vor dem Interview entscheiden die InterviewpartnerInnen, ob sie eine Video- oder eine Tonaufnahme genehmigen. Bevor die Interviews bearbeitet werden, erhalten die interviewten Personen das Transkript und können nun entscheiden, welche Teile davon sie zur weiteren Nutzung freigeben möchten. Ebenso werden sie gebeten, sich in schriftlicher Form für die Art der Veröffentlichung als Video, Audio oder Text festzulegen und zu entscheiden, ob ihr Text in anonymisierter Form in wissenschaftlichen Studien weiter verwendet werden darf. Damit behalten die teilnehmenden Personen eine volle Verfügung über ihre Daten. Auch nach der Veröffentlichung können sie jederzeit ihre Zustimmung zurückziehen und veranlassen, dass ihre Daten unverzüglich von der Website entfernt werden.

Für die Veröffentlichung werden die Texte mit erfundenen Decknamen (Pseudonymen) versehen und alle personenbezogenen Hinweise auf die Erzähler selbst oder auf andere Einrichtungen, Therapeuten, Produktnamen etc. werden getilgt.

Die Vorgehensweise wurde von den Ethikkommissionen der Universitäten Freiburg und Göttingen und von der Zentralen Datenschutzstelle der baden-württembergischen Universitäten (ZENDAS) geprüft und genehmigt.

Das Beratungsteam:

Eine zentrale Rolle bei der Qualitätssicherung jeder Studie spielt das Beratungsteam, das mit Beginn der Arbeit aufgebaut wird. In ihm sind Menschen aus allen Bereichen, die mit der Thematik zu tun haben, mit ihrem jeweiligen Expertenwissen vertreten. Dies sind z.B. Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte aus verschiedensten Versorgungsformen, TherapeutInnen, SozialarbeiterInnen, ForscherInnen, Angehörige von Selbsthilfegruppen, etc., die über spezielle Erfahrungen mit dem Thema verfügen. Das Beratungsteam begleitet das Projekt mit Rat und praktischer Unterstützung und hilft beim Auffinden von Partnerinnen und Partnern für die Interviews. Es tritt zu einer gemeinsamen Sitzung zusammen, wenn etwa 12 bis 25 Interviews vorliegen und überprüft, welche Erfahrungen aufgenommen wurden und welche noch fehlen. Ebenso diskutiert es die Thementexte, unterzieht die erstellten Texte vor der Veröffentlichung der Website einer kritischen Prüfung und kontrolliert weiterhin regelmäßig die Aktualität der Inhalte.

Evaluation:

Im Rahmen der Projektförderung werden die entstandenen Themenbereiche unter verschiedensten Aspekten der Nutzerfreundlichkeit und der Nützlichkeit durch verschiedene Nutzergruppen evaluiert.

Publikationen:

Im weiteren Verlauf des Projekts ist geplant, sowohl aus den Daten der Studien als auch zur Methodik und zu Aspekten der Websiteerstellung und –gestaltung wissenschaftliche Arbeiten zu erstellen und zu publizieren. Weiterhin sind Sekundäranalysen und kulturvergleichende Arbeiten im Rahmen von DIPExInternational mit den anderen Ländern, die eine DIPEx-Sammlung aufbauen, geplant.

krankheitserfahrungen.de orientiert sich an der Website www.healthtalk.org und basiert auf der dort erarbeiteten qualitativen Forschungsmethodik, die in einem Handbuch niedergelegt ist. Der Dachverband DIPEx International beschließt und überprüft regelmäßig Qualitätsstandards des methodischen Vorgehens. Diesen Leitlinien sind wir als Mitglied des Dachverbandes DIPEx International verpflichtet.