Sich informieren und Wissen erweitern

Bis ins Jahr 2024 fehlten etablierte Versorgungsstrukturen für Menschen mit Long- oder Post-COVID. Das Wissen über die Ursachen, Mechanismen und langfristigen Auswirkungen dieser Erkrankungen war zu diesem Zeitpunkt ebenfalls noch begrenzt.

Viele unserer Interviewpartner*innen berichteten, dass sie sich daher oft allein gelassen fühlten. Um Unterstützung zu finden und mehr über ihre langanhaltenden Symptome zu erfahren, wurden viele von ihnen selbst aktiv und recherchierten intensiv im Internet. Sie nutzten dabei unterschiedliche Plattformen, wie z.B. Long COVID Deutschland, oder soziale Medien, wie z.B. LinkedIn und Facebook. Dort tauschten sie sich mit anderen Betroffenen, Ärzt*innen und/oder Wissenschaftler*innen aus und knüpften hilfreiche Kontakte. Einige unserer Interviewpartner*innen schilderten, dass sie an Tagungen zu Long-/Post-COVID teilnahmen und wissenschaftliche Studien lasen, um ihr Wissen über die Erkrankung zu vertiefen. Durch den intensiven Austausch sowie das Studium wissenschaftlicher Studien erarbeiteten sich unsere Interviewpartner *innen ein tiefgehendes Wissen über Long-/Post-COVID, dessen Auswirkungen und mögliche Behandlungsansätze. Auf diese Weise wurden sie selbst zu Expert*innen ihrer Erkrankung. Dies war für sie auch hilfreich bei Arztbesuchen sowie im weiteren Umgang mit den langanhaltenden Symptomen selbst. Einige Interviewpartner*innen hoben hervor, dass man bei der Informationssuche nicht zu unkritisch sein sollte. Sie erkannten, dass nicht alle Informationen (wissenschaftlich) fundiert waren und warnten davor, sich an jede Quelle zu klammern.

Melanie Tietz vernetzte sich mit Wissenschaftler*innen und nahm regelmäßig an Tagungen zu Long-/Post-Covid teil.

Natascha Kipp informierte sich auf sozialen Medien und Internetplattformen über Long- und Post-COVID.

Malte Steiner hatte einen wissenschaftlichen Hintergrund und beschäftigte sich eingehend mit wissenschaftlichen Studien, um eine Behandlungsmöglichkeit zu finden.

Michael Baumann holte sich umfassende Informationen von einer Webseite, die verschiedene Quellen bündelte, und war der Ansicht, dass man bei der Vielzahl an Informationen nicht zu unkritisch sein sollte.

Einige Interviewpartner*innen brachten ihr Wissen aktiv in den politischen Diskurs zu Long-/Post-COVID ein, um die öffentliche Wahrnehmung der Erkrankungen zu verbessern und auf die Herausforderungen in der gesundheitlichen Versorgung hinzuweisen. Dieses Engagement gab ihnen oft zusätzliche Motivation und das Gefühl, einen bedeutenden Unterschied bewirken zu können.

Theresa von Gollberg unterstützte andere Betroffene von Long-/Post-COVID und organisierte Treffen mit Politiker*innen, um auf die Erkrankung und ihre Herausforderungen aufmerksam zu machen.

Melanie Tietz verfasste mit Unterstützung anderer ein Gutachten zu Long-/Post-COVID.

Die Mehrheit unserer Interviewpartner*innen war auch in Selbsthilfegruppen aktiv und tauschte sich dort über ihre Erfahrungen mit Therapien für Long-COVID und das Post-COVID-Syndrom aus. Hierbei war es vielen wichtig, Informationen sorgfältig zu prüfen.

Marie-Luise Torf prüfte die Informationen aus der Selbsthilfegruppe sorgfältig und schenkte ihnen nur dann Vertrauen, wenn sie evidenzbasiert waren.