Langanhaltende Symptome: Unsichtbar und oft unverstanden

Die Mehrheit unserer Interviewpartner*innen berichtete, dass sie sowohl im privaten als auch im beruflichen Umfeld häufig auf Verständnis und Unterstützung stießen. Dennoch schilderten einige auch andere Erlebnisse, in denen sie das Gefühl hatten, nicht ernst genommen zu werden – beispielsweise bei Arztgesprächen (Gespräche mit Ärztinnen) oder anderen sozialen Interaktionen.

Besonders belastend waren für sie die Momente, in denen andere nicht nachvollziehen konnten, wie sehr die langanhaltenden Symptome ihren Alltag einschränkten. So erzählte Dominique Kouri verzweifelt, dass sie kaum noch laufen konnte und nicht verstand, warum niemand ihr glaubte, dass alltägliche Aufgaben für sie unmöglich geworden waren. Dies belastete sie sehr.

Andrej Schwenke- Korac fühlte sich von der Gesellschaft belächelt, da man ihm seine Symptome nicht ansieht.

Dominique Kouri konnte kaum laufen und fragte sich, warum ihr keiner glaubte, dass ihr die alltäglichen Dinge so schwerfielen.

Die Mutter von Ruth Mahler zeigte wenig Verständnis für die Einschränkungen, die durch die langanhaltenden Symptome verursacht werden.

Viele Interviewpartner*innen berichteten verzweifelt, dass es ihnen kaum gelang, ihre anhaltenden Symptome verständlich zu machen - weder gegenüber Ärzt*innen noch gegenüber anderen Menschen in ihrem Umfeld. Besonders belastend war, dass soziale Interaktionen, Arztbesuche oder Untersuchungen die Beschwerden oft noch verstärkten. Diese Situationen führten nicht selten zu einem plötzlichen Zusammenbruch oder „Crash“, der sie erschöpft und ausgelaugt zurückließ - oft in Momenten, in denen sie allein waren und niemand ihre Erschöpfung miterlebte. Einige beschrieben, wie das mangelnde Verständnis ihrer Umgebung sie zunehmend in Selbstzweifel versetzt habe. Sie begannen an ihrer Wahrnehmung zu zweifeln und fragten sich, ob sie sich die Symptome vielleicht nur einbildeten.

Helen Struch erzählte, dass sie ihr Befinden ihrer Ärztin gegenüber nicht gut vermitteln konnte und nicht krank aussah. 

Martin Krause fragte sich, ob er sich alles einbildete und sagte, dass man Long-COVID nicht sieht.