Stella Paul empfahl, dass Angebote, die sich speziell an Menschen mit Post-COVID oder ME/CFS richten, an deren spezifische Bedürfnisse angepasst sein sollten.
Es wäre super, wenn zumindest spezialisierte Angebote, die also konkret sich an Post-Covid-Chronic-Fatigue-ME/CFS-Leute richten, in ihren Rahmenbedingungen angepasst sind an die Situation. Also kein grelles Licht, nicht lange stehen müssen bei der Anmeldung, keine dicken Formularstapel im Wartezimmer ausfüllen müssen. Nicht irgendwie in der trubeligen, lauten Umgebung warten müssen. Ich weiß, dass nicht die ganze Welt sich an mich anpassen kann, und habe für viele Fälle mir inzwischen auch eigene Strategien gesucht, aber (..) gerade bei den spezialisierten Angeboten (.) würde man sich irgendwie mehr gesehen und verstanden und gemeint fühlen, wenn das auch so ein bisschen irgendwie auf dem Schirm ist. Also nicht nochmal irgendwie unnötig durch die Gegend geschickt werden, weil ein negativer Schnelltest gebraucht wird und "ach ups, nein, dann doch nicht." Ich habe immer wieder festgestellt, es hilft mir total, wenn ich Unterstützung bekomme in Terminen, im Arztgespräch, durch Strukturieren. (..) Super ist es für mich, wenn/ wenn es irgendwie am Ende nochmal eine Zusammenfassung gibt, weil das meistens Situationen sind, die mich eben EXTREM herausfordern und es gibt dann auch einfach nochmal irgendwie Sicherheit. (..) Ich möchte nicht bevormundet werden. (.) Also ja, mein Hirn hakt, aber ich bin deswegen nicht dumm geworden und ich bin auch nicht völlig abgestumpft. (.) Das heißt, ich kriege mit, wenn meine Fragen nicht beantwortet werden, sondern ich stattdessen einfach immer lauter angeschrien werde mit den/ den/ immer derselben Aussage, die mir nicht weiterhilft. und ich würde gerne selber entscheiden dürfen, ob ich finde, dass ich Geld übrig habe, um irgendwie verschreibungsfreie Mittel oder Sachen, die ich selber zahlen müsste, auszuprobieren, das hat eben auch lange gebraucht, bis ich es herausgefunden habe, dass es mir gar nicht angeboten und gar nicht vorgeschlagen wird, weil es kostet Geld. (..) (..) Dann für den Fall, es ist noch nicht deutlich genug rausgekommen, ist auch nochmal ganz klar, Druck ist das Gegenteil von hilfreich. Ich bin nicht faul, ich brauche keinen Arschtritt. (.) Da denke ich zum Beispiel an Krankenkasse, Physiotherapie. (.) Auch ohne Druck von außen ist es für mich schon schwierig genug, die viel, viel engeren Grenzen zu akzeptieren und zu versuchen, die einzuhalten und (.) ohne falschverstandenes motivieren wollen/ Macht einfach nur wieder zusätzlich Stress, führt im schlimmsten Fall zu einem Crash, zu einer Verschlechterung, zu einer Verlängerung der ganzen Situation. Wollen wir alle nicht, die Scheiße können wir uns sparen. (..) und damit hängt dann auch so ein bisschen zusammen, das hatte ich, glaube ich, auch schon gestern kurz angerissen, solange es nicht bessere Behandlungsmöglichkeiten gibt, helft uns wenigstens, gut zu pacen.