Die Erfahrungen von Stella Paul

Stella Paul spürte die ersten Anzeichen einer Erkältung, wie Husten, im Spätsommer 2022. Als sie bei ihrer Hausärztin einen PCR-Test auf das Coronavirus SARS-CoV-2 durchführen ließ, war erst der zweite Test positiv. Sie erlebte Atembeschwerden, Geschmacksverlust und andere Erkältungssymptome, wie z.B. Husten. Die ersten vier Tage empfand sie als sehr anstrengend. Ihre Frau und sie folgten den damals geltenden Schutzmaßnahmen und begaben sich nach dem positiven Testergebnis für zehn Tage in Isolation. Die Isolation empfand sie als keine große Herausforderung, da sie bereits seit den Lockdowns wegen ihres Asthmas sehr vorsichtig war. Stella Paul und ihre Frau hatten z. B. bereits Masken, Desinfektionsmittel, Thermometer und einen Luftreiniger. Sie ließen sich Lebensmittel liefern, wie schon häufiger während der Pandemie, und Stella Paul war in der Zeit der Isolation krankgeschrieben. Pünktlich zum Ende der Isolationszeit war sie wieder negativ. Ihr Husten und ihre Erschöpfung hielten noch an, so dass sie sich zunächst langsam an Aktivitäten herantastete.

Einige Wochen später erlebte sie ihren ersten Zusammenbruch bzw. Crash, wie sie es rückblickend bezeichnete. Eines Abends, als sie mit ihrer Frau draußen unterwegs war, wurde ihr plötzlich schwindelig und sie war ganz schwach und hilflos. Daraufhin wurde sie von ihrer Hausärztin für längere Zeit krankgeschrieben und diese teilte ihren Verdacht auf ein postural-orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS). Nach einigen Monaten bekam sie einen Termin bei einer Neurologin, die ihr eine Neuropsychologin für kognitive Tests empfahl. Zusätzlich suchte Stella Paul einen Physiotherapeuten auf, dessen Therapie sich zunächst auf das zentrale Nervensystem konzentrierte. Sie benötigte aber auch Unterstützung beim Muskelaufbau. Dies war aufgrund ihrer Belastungsintoleranz schwierig und sie dachte aufgrund des mangelnden Wissens ihres Physiotherapeuten über einen Praxiswechsel nach.

Nach regelmäßigen Vorstellungen bei ihrer Hausärztin, von der sie im Laufe der Monate immer wieder Durchhalteparolen zu hören bekam, wurde Stella Paul klar, dass ihre Genesung länger dauern würde. Außerdem hatte sie bei ihrem Ärztemarathon das Gefühl, dass auch die Ärzt*innen nicht viel mehr zu wissen schienen als sie selbst. Nach sechs Monaten konnte ihre Hausärztin sie zum ersten Mal in einer COVID-19-Ambulanz anmelden, aber auch dort gab es lange Wartezeiten. Nach ein paar Monaten bekam sie einen Termin in der neurologischen COVID-19 Ambulanz, was ihr große Hoffnung machte. Dort wurde eine Basisdiagnostik durchgeführt. Aufgrund von Personalengpässen hatte die Ambulanz jedoch derzeit nur Kapazitäten für Studien zur Verfügung. Später erhielt Stella Paul dort einen Arztbericht, der die Diagnose des chronischen Fatigue-Syndroms (CFS) enthielt.

Stella Paul suchte nach ergänzender Unterstützung/ Hilfend fand eine hilfreiche Online-Selbsthilfegruppe, wo sie alle zwei Wochen mit anderen Betroffenen praktische Tipps und sozialrechtliche Informationen austauschte. Unterstützt von einer Neuropsychologin, arbeitete sie intensiv an Strategien für den Umgang mit den Einschränkungen, um ihre Frau zu entlasten. Sie fand praktische Lösungen für den Alltag, wie z. B. einen klappbaren Hocker für unterwegs. Stella Paul kommunizierte offen ihre Bedürfnisse im Umfeld, um Missverständnisse zu vermeiden.

Zum Zeitpunkt des Interviews erlebte Stella Paul weiterhin kognitive Einschränkungen, starke Erschöpfung und Belastungsintoleranz. Kleine Freuden des Alltags spendeten ihr Trost, und sie lernte, schlechtere Phasen zu akzeptieren. Besonders hilfreich war die Unterstützung ihrer einfühlsamen Ehefrau, die ihr stets zur Seite stand. Ein Reha-Antrag war eingereicht und mithilfe einer Anwaltskanzlei hat sie den Leistungsantrag an ihre Berufsunfähigkeitsversicherung gestellt.

Stella Paul vermisste eine praktische Anleitung, die ihr geholfen hätte, das Pacing im Alltag mit ihrer chronischen Fatigue umzusetzen.

Stella Paul fand in ihrer Ehefrau ihren größten Rückhalt.

Stella Paul empfand ihre Selbsthilfegruppe ebenfalls als sehr hilfreich, wies jedoch darauf hin, dass man darauf achten müsse, sich nicht gegenseitig unnötig zu verunsichern.

Stella Paul nutzte in der Küche einen Stehhocker, um länger an der Arbeitsplatte arbeiten und stehen zu können. Für einen Ausflug sorgte ihre Frau dafür, dass ein Lasten-Dreirad zur Verfügung stand.

Stella Paul empfand Termine in einer Long-/Post-COVID Ambulanz als Casting-Termine für Studien.

Stella Paul hatte einen leichten bis mittleren Verlauf und erlebte auch Atemprobleme während ihrer COVID-19-Erkrankung im August 2022.

Stella Paul glaubte nach ihrer COVID-19-Erkrankung im August 2022, dass sie sich allmählich auf dem Weg der Genesung befand. Doch dann traten plötzlich Schwindel und geistige Beeinträchtigungen auf.

Bei einem Arztbesuch war Stella Paul durch das lange Stehen an der Anmeldung, das Ausfüllen von Formularen und die lange Anfahrt bereits erschöpft und an ihrer Belastungsgrenze angekommen.

Bei Stella Paul wurde in einer Long-/Post-COVID-Ambulanz einer Universitätsklinik die Diagnose Chronisches Fatigue-Syndrom gestellt.

Auch Stella Paul hörte zunächst die Durchhalteparolen ihrer Ärztin, bis ihr klar wurde, dass auch die Ärzt*innen nicht genau wussten, wie sie ihr weiterhelfen konnten.

Auch Stella Paul erlebte, dass Ärzt*innen ihrer Ehefrau gegenüber andeuteten, ihre Symptome wären psychologisch bedingt.

Während ihrer Physiotherapie machte Stella Paul Kniebeugen, die bei ihr einen Crash auslösten. Obwohl sie ihren Physiotherapeuten mit Infomaterial über Long-/Post-COVID aufklärte, passte dieser seine Behandlung nicht an.

Stella Paul war anfangs aufgrund negativer Erfahrungen anderer Betroffener sehr skeptisch gegenüber einer Reha-Maßnahme und stellte den Reha-Antrag erst, als sie dazu aufgefordert wurde.