Behandlung ambulant und stationär
Die Behandlungsangebote, von denen unsere Erzähler berichten, reichen im ambulanten Bereich von Hausärzten über niedergelassene Neurologen mit oder ohne Zusatzausbildung in Epileptologie bis hin zu epileptologischen Spezialambulanzen. Im stationären Bereich machten die Erzähler Erfahrungen mit neurologischen Abteilungen an Krankenhäusern, mit Epilepsiezentren und mit Universitätskliniken mit epileptologischen und epilepsiechirurgischen Abteilungen.
Zu Beginn der Erkrankung erfolgte mit der Verdachtsdiagnose Epilepsie oft eine Überweisung an einen niedergelassenen Neurologen, eine neurologische Klinik oder eine epileptologische Spezialklinik zur weiteren Diagnostik und zur medikamentösen Einstellung. Im weiteren Verlauf stellt meist der Hausarzt oder eine neurologische Praxis die Rezepte aus und übernimmt die Routineuntersuchungen und die Kontrolle der Blutspiegel.
Erst wenn die Anfallsbehandlung unbefriedigend ist oder spezifische Therapiemaßnahmen erforderlich sind, kommt es gelegentlich wieder zur stationären Medikamentenumstellung oder weiteren Diagnostik. Einige Interviewpartner werden jedoch auch durchgehend in einem Epilepsiezentrum mit Ambulanz betreut.
Während viele Erzähler von Neurologen berichten, die sich mit der Medikamenteneinstellung immer wieder große Mühe geben, machten andere ambulant schlechte Erfahrungen und lassen sich nur noch in einer Spezialklinik oder -ambulanz behandeln. Für viele ist der Hausarzt oder der Neurologe auch Ansprechpartner für die Fragen und Probleme des alltäglichen Lebens mit der Epilepsie.
Sven Franke kann mit seinem Neurologen sehr gut über sein Leben reden.
Einige Erzähler berichten von großen Kämpfen und langen Wartezeiten, bis sie einen Termin bei dem Neurologen ihrer Wahl bekommen konnten. Manche erlebten auch, dass die Versorgung in Akutsituationen sehr schlecht war.
Martin Vogt war mit der Behandlung beim Neurologen aus vielen Gründen unzufrieden.
Die meisten Patienten berichten, dass sich Ärzte anderer Fachrichtungen oft gar nicht mit dem Krankheitsbild Epilepsie auskennen, sehr einseitige oder veraltete Vorstellungen davon haben und häufig sogar sehr hilflos reagieren. Manche empfanden, dass Ärzte sie behandelten, als seien sie geistig behindert. Andere erzählen, dass sie den Ärzten viel Information zu ihrer Epilepsie liefern mussten. Sie berichten, dass sie meist auch selbst darauf achten, ob sich die verschriebenen Medikamente mit ihren Antiepileptika vertragen. Als besonders wichtig betonen einige, dass die behandelnden Ärzte voneinander wissen und zusammen arbeiten
Anna Blum machte die Erfahrung, dass Nicht-Neurologen oft Angst vor der Epilepsie haben.
Anja Bauer weist darauf hin, wie wichtig es ist, dass alle Ärzte zusammen arbeiten.
Die Erfahrungsberichte über Aufenthalte in Epilepsiefachkliniken und Universitätskliniken sind bis auf einzelne schlechte Erfahrungen durchweg positiv. Die Erzähler beschreiben die dortigen Ärzte als sehr erfahren, kompetent und sorgfältig, schildern, dass sie sich viel Zeit nehmen und Mühe geben, vor schwierigen Entscheidungen wie etwa bei Operationen oder Medikamentenumstellungen lange abwägen und auch die Patienten in die Entscheidungen mit einbeziehen. Viele Erzähler raten, man solle sich auf jeden Fall einmal im Lauf seiner Erkrankung auch in einer Spezialambulanz oder –klinik vorstellen, da hier oft noch neue Aspekte und Therapieansätze gefunden werden könnten.
Für die Entscheidung zur Operation nahmen sich die Ärzte bei Sven Franke sehr viel Zeit.
Auch die Betreuung in der Fachklinik im Zusammenhang mit einer Operation erlebten die Patienten als sehr fürsorglich und kompetent; sie fühlten sich sehr gut aufgeklärt und einbezogen.
Anna Blum wurde schon vor der Operation in der Epilepsieklinik sehr gut betreut.
Viele Patienten erlebten den Aufenthalt in einem Epilepsiezentrum als sehr gewinnbringend, unterstützend oder sogar angenehm und interessant. Sie erhielten eine Fülle von Informationen und Anregungen und schätzten das fachliche Angebot und die umfassende Fürsorge. Andere fanden es schwierig, dort mit Schwerstkranken konfrontiert und Zeuge von Anfällen anderer zu werden.
Claudia Hartmann fand es gut, dass sie sich in der Klinik mit ihrer Krankheit konfrontieren musste.
Dagmar Schuster fand es schwierig, im Epilepsiezentrum auf schwerer Behinderte zu treffen.