Die Erfahrungen von Matthias Groß

Portrait Symptomatische Epilepsie, komplex-fokale Anfälle, sekundär generalisierte Anfälle Matthias Groß ist 39 Jahre alt. Er ist ledig und wohnt bei seinen Eltern. Wegen der großen Gefährdung durch die Anfälle musste er seine Lehre als Koch abbrechen und ist nun erwerbsunfähig.

Matthias Groß erzählt, dass er mit sieben Jahren in der Schule den ersten Anfall hatte. Die Diagnose Epilepsie wurde rasch gestellt und war für die ganze Familie ein Schock. Er verbrachte viele Jahre seiner Kindheit in stationärer Behandlung. In schweren Phasen hatte er bis zu 40 Anfälle am Tag und musste häufig vom Notarzt behandelt werden. Ursache für die Epilepsie ist vermutlich ein Sauerstoffmangel bei der Geburt.

Zwei Mal wurde Matthias Groß am Gehirn operiert: Das erste Mal wurde ein Bypass gelegt, das zweite Mal wurde ein Tumor entfernt. Vor der zweiten OP beantragte die Familie eine Behandlung im damaligen Westdeutschland, die allerdings abgelehnt wurde. Matthias Groß berichtet, dass die Operationen keine Besserung brachten, vermutlich weil das Gewebe um den Tumor herum nicht ausreichend entfernt worden war. Eine weitere Operation am Gehirn sei nicht mehr möglich.

Matthias Groß begann eine Lehre als Koch, die er allerdings nach einem Anfall bei der Arbeit abbrechen musste, weil die Risiken zu groß waren. Er ist nun erwerbsunfähig und lebt bei seinen Eltern, die ihn rund um die Uhr betreuen, da er durch seine Epilepsie und die Folgen des Sauerstoffmangels bei der Geburt große Einschränkungen hat.

In Bezug auf Ärzte hat Matthias Groß sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Beispielsweise erlebte er sie oft als inkompetent und fühlte sich durch die häufigen Medikamentenwechsel wie ein Versuchskaninchen behandelt. Inzwischen hat er allerdings eine Klinik gefunden, in der er sich wohl fühlt. Seine behandelnde Ärztin beschreibt er als kompetent und sehr menschlich. Sein Wunsch ist, dass sich mehr Ärzte auf das Thema Epilepsie spezialisieren und sich stets über neue Behandlungsansätze informieren.

Medikamentös ist Matthias Groß inzwischen so eingestellt, dass seine Anfälle nur noch im Schlaf stattfinden und er daher mehr Handlungsfreiheiten genießen kann. Dadurch ist es ihm auch wieder möglich geworden, mit seinen Eltern weite Reisen in alle Welt zu unternehmen. Er erzählt, dass er allerdings sehr darunter leidet, keine Partnerschaft zu haben. Beim Umgang mit der Erkrankung hilft ihm vor allem der Humor, und er fühlt sich von seinen Eltern, besonders von seiner Mutter sehr unterstützt. Auch seine Hunde sind ihm sehr wichtig, vor allem sein Rüde, der ihm bei Anfällen nicht von der Seite weicht.

Das Interview wurde im Frühjahr 2012 geführt.

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