Die Erfahrungen von Beate Pohl

Portrait Epilepsie unbekannter Ursache, fokale Anfälle, sekundär generalisierte Anfälle Beate Pohl ist 54 Jahre alt, verheiratet und hat zwei Kinder. Im Kindergartenalter traten bei ihr zum ersten Mal Absencen auf, die in der frühen Schulzeit zunächst verschwanden, sich jedoch im Jugendalter wieder zeigten und immer stärker wurden, bis hin zu Grand Mal Anfällen. Sie konnte ihre Lehre als Wirtschaftsfacharbeiterin in dieser Zeit beenden. Seit ihrem neunundzwanzigsten Lebensjahr ist sie berentet.

Beate Pohl schildert, sie habe ihren ersten Anfall im Kindergarten gehabt, bei dem sie am ganzen Körper steif wurde und nicht mehr ansprechbar war. Diese Absencen, die Beate Pohls frühe Kindheit prägten, traten in der Schulzeit bis zu ihrem 13 Lebensjahr zunächst nicht mehr auf. Beate Pohl erzählt, dass ihr Vater sie darauf aufmerksam machte, als die Anfälle zurückkehrten, da sie selbst sie nicht bemerkte. Beate Pohl erzählt, dass ihre Mutter ihr vor einigen Jahren von einem Sauerstoffmangel bei der Geburt berichtete, der vielleicht die Ursache der Anfälle sein könnte. Bis heute ist die genaue Herkunft aber nicht geklärt.

Ihre Lehre als Wirtschaftskauffrau, die ihr viel Freude machte, beendet Beate Pohl mit einer Auszeichnung. Bei einer Ausbildung zur Amateurfunkerin lernte sie ihren späteren Ehepartner kennen.

Ihren ersten großen Anfall hat Beate Pohl mit 27 Jahren einige Monate nach der Geburt ihrer zweiten Tochter. In einem längeren Krankenhausaufenthalt wurde sie auf Medikamenten eingestellt. Trotzdem nahmen die Anfälle zunächst zu. Bis heute hat sie schon alle möglichen Präparate ausprobiert, aber keines half ihr bisher wirklich. Sie leidet unter den verschiedensten Anfallsformen, die sich im Lauf der Zeit auch immer wieder verändern.

Beate Pohl erzählt auch, dass sie immer wieder mit Medikamentennebenwirkungen wie Schwindel, Zittern und depressiven Verstimmungen zu kämpfen hat. Durch einen strukturierten Tagesablauf und regelmäßige Medikamenteneinnahme versucht sie die Epilepsie im Griff zu behalten.

Die Suche nach einem Arzt, bei dem sie sich gut aufgehoben fühlt, beschreibt sie als langwierig und schwierig. Erst bei Aufenthalten in einer Fachklinik für Epilepsie fand sie verständnisvolle und interessierte Ärzte.

Ihre Selbsthilfegruppe bedeutet ihr viel, da sie sich dort mit anderen Betroffenen unterhalten kann, denen es ähnlich geht wie ihr. Auch ihren Mann und ihre Familie beschreibt Beate Pohl als große Unterstützung. Für Beate Pohl war es immer wichtig, zu ihrer Krankheit zu stehen und offen mit ihr umzugehen.

Das Interview wurde im Frühjahr 2012 geführt.

Alle Interviewausschnitte von Beate Pohl