Stomaanlage und Allgemeines zum Stoma
Viele Darmkrebspatient*innen bekommen entweder vorübergehend oder dauerhaft ein sogenanntes Stoma, einen künstlichen Darmausgang, gelegt. Hierbei wird der Darm über die Bauchdecke nach außen verlegt. Dort tritt dann der Stuhlgang nach außen in einen Beutel, der regelmäßig gewechselt wird.
Das Stoma kann vorübergehend oder dauerhaft angelegt werden. Beim vorübergehenden Stoma soll der Darm nach der Tumoroperation entlastet werden. Es wird später bei vorangeschrittener Heilung wieder zurückverlegt.
Bei Patient*innen, denen der Dickdarm komplett entfernt werden muss (zum Beispiel aufgrund einer familiären adenomatösen Polyposis, kurz FAP, siehe „Infos & Links“), wird häufig ein Dünndarmstoma (Ileostoma) angelegt. Da hierbei die Nahrung nicht im Dickdarm eingedickt wird, kommt der Stuhl dementsprechend flüssig aus dem künstlichen Ausgang.
Bei einem Dickdarmstoma (Colostoma) wird das Stoma an einen Teil des Dickdarms angeschlossen, so dass ein Teil des Dickdarms seine ursprüngliche Funktion noch aufrecht erhält. Dementsprechend hat der Stuhlgang in der Regel eine festere Konsistenz als beim Dünndarmstoma.
Wenn der Tumor so nahe am Schließmuskel sitzt, dass der Schließmuskel bei der Operation nicht erhalten werden kann, muss ein dauerhaftes (endständiges) Stoma gelegt werden. Dieses behalten die Patient*innen dann ein Leben lang. Der Enddarm wird dann amputiert und zugenäht.
Mehr Infos zum Stoma finden sich zum Beispiel auf der Seite der ILCO: www.ilco.de (siehe auch „Infos und Links“).
Manchmal kann der Chirurg/die Chirurgin erst im Zuge der Operation entscheiden, ob ein Stoma nötig wird. Daher werden die meisten Patient*innen im Vorfeld darüber aufgeklärt, dass die Möglichkeit besteht, dass dies notwendig wird. Dies passiert häufig im Zuge der Operationsvorbereitung.
Sarah Lemkes Professor konnte ihr nicht versprechen, dass er den Schließmuskel erhalten könne.
In der Regel werden vor der Operation Lage und Form des Stomas auf dem Bauch angezeichnet. Für manche unserer Interviewpartner*innen war diese Vorbereitung belastend, andere waren erleichtert, vorher zu wissen, was auf sie zukommt.
Henriette Schiller fand es befremdlich, dass die Stomatherapeutin vorab ihr Stoma anzeichnete.
Eine Interviewpartnerin trug sogar vor der Operation einen Beutel für einen Tag Probe, um herauszufinden, ob es an dieser Stelle günstig war. Einige Interviewpartner*innen berichten dagegen, dass sie unvorbereitet ein Stoma bekamen, das dann nicht an einer guten Position saß.
Manche machten sich im Vorfeld keine Gedanken über ein mögliches Stoma, interessierten sich auch nicht für die Aufklärung, sondern hofften nur auf eine Heilung des Darmkrebses. Wieder andere hatten so große Angst davor, ein Stoma zu bekommen, dass alle anderen Sorgen in den Hintergrund traten.
Lotte Buchs registrierte erst mit dem Stoma, was der Krebs bedeutete.
Einige berichten, dass sie bereits bei Bekannten schlechte Erfahrungen in Bezug auf Geruchsauffälligkeiten gemacht hatten. Ein Interviewpartner wollte zunächst mit einem Betroffenen sprechen und machte sich auf die Suche.
Klaus Wippich suchte vor seiner Operation nach jemandem, der mit einem Stoma lebte.
Klaus Wippich ist mittlerweile in der Selbsthilfe tätig. Einige unserer Interviewpartner*innen erzählen davon, dass sie vor der Operation von einem Betroffenen aus der Selbsthilfe (ILCO) besucht wurden, bei dem sie sich vorab informieren konnten.
Bei manchen wurde das Stoma in einer Operation vorab zusammen mit dem Port operiert, bevor in einer weiteren Operation der Tumor entfernt wurde.
Wenn schon im Vorfeld klar war, dass ein endständiges Stoma gelegt werden musste, berichten unsere Interviewpartner*innen, dass ihnen die Entscheidung dazu sehr leicht gefallen sei. Wenn es nicht eindeutig war, ob ein dauerhaftes Stoma wirklich nötig wäre, wurden die Patient*innen im Vorfeld in die Entscheidungsfindung mit einbezogen.
Das Risiko einer Entscheidung gegen ein Stoma oder einer zu frühen Rückverlegung besteht darin, dass es zu einer dauerhaften Inkontinenz mit massiver Einschränkung im Alltag kommen kann.
Zur Rückverlegung berichten unsere Interviewpartner*innen verschiedene Erfahrungen. Bei einer Interviewpartnerin kam es nach der Rückverlegung zu so großen Komplikationen, dass ihr erneut ein Stoma gelegt werden musste. Bei einem Interviewpartner war die Rückverlegung erst nach zahlreichen Einläufen möglich, so dass sein Stoma erst viel später als geplant rückverlegt werden konnte.
Matthias Mitternich ließ sich das Stoma entfernen und hat jetzt große Probleme.
Grundsätzlich ist die Eingewöhnungszeit für die Zeit nach der Rückverlegung sehr unterschiedlich. Einige Interviewpartner*innen machen sich beispielsweise Gedanken, ob sie das Stoma besser hätten behalten können.
Julia Weithe ist enttäuscht, dass es hinsichtlich Rückverlegung keine Beratung gab.
Der Umgang mit dem Stoma fiel vielen unserer betroffenen Interviewpartner*innen nicht leicht. Manche berichten, dass die anfängliche Angst und die psychische Belastung sehr schwer auszuhalten gewesen seien, so dass es zu einer frühen Rückverlegung kam.
Gunther Kraft brach seine Chemotherapie ab, um das Stoma wieder loszuwerden.
Matthias Mitternich sträubte sich gegen sein Stoma.
Die 13-jährige Johanna Vogel baute durch das Stoma so sehr ab, dass es rückverlegt werden musste.
Manche unserer Interviewpartner*innen berichten aber auch über mehr Lebensqualität durch das Stoma. Besonders bei Menschen mit Colitis ulcerosa im Vorfeld konnte das Leben mit dem Stoma im Vergleich zu den vorangegangenen Beschwerden leichter werden (siehe Modul „chronisch-entzündliche Darmerkrankungen“).
Als besonders hilfreich nannten viele unserer Interviewpartner*innen die Stomatherapeut*innen, die häufig bereits vor der Stomaanlage kamen, berieten und auch danach bei der Pflege im Krankenhaus und zuhause unterstützten (siehe „Umgang mit dem Stoma“).
Sylvia Herrmann kam schnell zurecht und nennt sich humorvoll "Beuteltier".
Komplikationen
Bei vielen unserer Interviewpartner*innen verliefen die Operationen problemlos. Bei einigen traten jedoch Komplikationen auf. Diejenigen erzählten über langanhaltendes Erbrechen direkt nach der Operation und darüber, dass der Darm zunächst nicht förderte und es lange dauerte, bis das Stoma funktionierte.
Ein Interviewpartner berichtet, dass sich bei ihm eine Fistel (also eine unnatürliche Verbindung vom Darm nach außen neben dem eigentlichen Stoma) gebildet hatte, die sehr schmerzhaft war und umgehend operiert werden musste.
Daneben berichteten einige von Brüchen (Hernien). Diese können zum Beispiel im Stomabereich entstehen. Behandelt werden Brüche manchmal mit einer Operation, in der ein Netz eingelegt wird. In anderen Fällen reicht es, bei Belastung eine Bauchbinde zu tragen, die verhindern soll, dass der Bruch größer wird. Eine Interviewpartnerin berichtet, dass bei ihr Brüche dann auftreten, wenn sie nicht gut auf ihre Ernährung achte und der Stuhlgang aus dem Dickdarmstoma zu fest komme.
Anna Rusch ist durch ihren Bruch verunsichert.
Bernhard Kleinstück hat trotz eines Bruchs immer noch gelächelt.
Ein anderes Problem kann entstehen, wenn die Wundnähte nicht gut verheilen. Einige unserer Interviewpartner*innen, denen das Rektum amputiert werden musste, berichten, dass die Naht am Gesäß schlecht verheilte und es lange schmerzte, bis sie wieder gut sitzen konnten.
Beim Dünndarmstoma kommt erschwerend hinzu, dass die austretende Darmflüssigkeit ätzend ist und Entzündungen begünstigen kann.
Sonja Novotnys Wunde entzündete sich.
Eine unserer Interviewpartnerinnen berichtet über starke Hautirritationen um das Stoma als Nebenwirkung eines Antibiotikums. Eine andere behielt nach der Rückverlegung eine sehr auffällige Narbe zurück, die sie stört (siehe auch „Leben mit dem Stoma“).
Bei Untersuchungen, so berichten unsere Interviewpartner*innen, ist zu beachten, dass die Darmspiegelung durch das Stoma gemacht werden kann. Einer unserer Interviewpartner berichtet, dass bei ihm trotz des Stomas versucht wurde eine Kontrastmitteluntersuchung über einen Einlauf durch den Enddarm durchzuführen, was natürlich nicht klappen konnte, weil der Darm unterhalb des Stomas nicht tätig ist.