Die Erfahrungen von Johanna Vogel

Das Thema Darmkrebs ist sehr zentral in Johanna Vogels Familie, da durch den Tod des Vaters ein Arzt darauf hinwies, die Kinder genetisch testen zu lassen. So wurde bei ihr die FAP bereits im Alter von drei Jahren diagnostiziert. Weil ihr Darm schon mit bedrohlichen Polypen übersäht war, wurde Johanna Vogel mit 13 Jahren der Dickdarm entfernt.

Vorübergehend wurde ein Stoma gelegt, was Johanna Vogel jedoch in ein psychisches Loch stürzte. Sie bekam daraufhin auch schwere Probleme mit dem Essen und dem Gewicht. So wurde das Stoma nach zwei Monaten frühzeitig rückverlegt und ein Pouch geformt. Psychologische Unterstützung half ihr, wieder ins Leben zu finden. Dennoch war die Jugendzeit nicht immer einfach. Mittlerweile kommt Johanna Vogel mit dem Pouch gut zurecht und kann damit sogar problemlos auf Reisen gehen, auch wenn sie häufiger auf die Toilette muss, als Menschen, die einen Dickdarm haben.

Johanna Vogel hat als Kind schlechte Erfahrungen mit ihren ersten Magen - und Darmspiegelungen gemacht. Das Abführen sei für sie eine Tortur gewesen. Tricks wie Bonbonlutschen und das Trinken von Limonade, um den Geschmack des Mittels ertragen zu können, halfen nur mäßig. Auch seien die Ärzte meist nicht auf die Untersuchung von Kindern spezialisiert gewesen. Johanna Vogel macht daher die Spiegelungen seither nur noch unter Narkose oder Sedierung.

Johanna Vogel fühlt sich durch ihre Krankheit mittlerweile nur wenig eingeschränkt. Sie kann beinahe alles essen, muss aber auf die Mengen achten. Wenn sie jedoch auswärts essen geht, muss sie aufpassen, was im Essen ist und ob dies vielleicht übermäßig blähen könnte.

Die Chance, dass Johanna Vogel ihre FAP an ein Kind vererbt, liegt bei 50%. Weil Johanna Vogel später einmal Kinder möchte, macht sie sich Gedanken darüber, vielleicht ihre Eizellen vorab genetisch untersuchen zu lassen.

Geholfen hat Johanna Vogel im Verlauf auch eine Selbsthilfegruppe, da sie dort Freundschaften mit Menschen knüpfen konnte, die ihre Situation verstehen. Grundsätzlich ist Johanna Vogel froh darüber, dass bei ihr und ihrem Bruder die FAP schon sehr früh festgestellt wurde und sie deswegen eine bessere Chance auf die Vorsorgebehandlung hatten.

Das Interview wurde im Sommer 2013 geführt.

 

Alle Interviewausschnitte von Johanna Vogel

 

Johanna Vogel findet, dass FAP-Betroffene, die sich nicht untersuchen lassen, mit ihrem Leben spielen.

Johanna Vogel konnte alles mit ihrer Psychologin besprechen und empfand das als große Stütze.

Johanna Vogel wurde als Kind vor der Operation eingeschüchtert und konnte sich nicht wehren.

Johanna Vogel kann vieles problemlos essen, verzichtet aber weitestgehend auf fette Speisen.

Um ihren Stuhl einzudicken, nimmt Johanna Vogel täglich Loperamid.

Für Johanna Vogel war es als Jugendliche nicht einfach, an Klassenfahrten teilzunehmen.

Johanna Vogel möchte trotz der FAP Kinder und schließt dafür eine Genuntersuchung nicht aus.

Johanna Vogel wurde wegen ihrer FAP schon mit 13 operativ der Dickdarm entfernt.

Johanna Vogel weiß seit ihrer Kindheit, dass sie eine erbliche Vorbelastung hat.

Die 13-jährige Johanna Vogel baute durch das Stoma so sehr ab, dass es rückverlegt werden musste.

Mit 13 Jahren hatte Johanna Vogel solche Schmerzen, dass die Untersuchung abgebrochen werden musste.

Als Kind ließ sich Johanna Vogel einiges einfallen, wie sie den Geschmack des Abführmittel ertragen konnte.

Bei Johanna Vogel wird zur Nachsorge eine Kapselendoskopie gemacht.

Für Johanna Vogel war die OP belastend, aber sie war froh, dass kein großer Bauchschnitt gemacht wurde.