Botschaft an andere Betroffene

Die Menschen, mit denen wir in unseren Interviews sprachen, sind Expertinnen und Experten für den Umgang mit einer Schmerzerkrankung. Sie wissen aus eigener Erfahrung, was dabei wichtig sein kann, worauf zu achten ist und was ihnen am meisten hilft. Wir fragten in den Interviews nach ihren Botschaften an andere Betroffene und fanden es sehr eindrücklich, dass fast alle Interviewpartnerinnen und –partner trotz zum Teil extrem schwieriger Krankheits- und Behandlungsverläufe anderen Betroffenen vor allem Mut zusprechen. Dabei wird immer wieder deutlich, wie unterschiedlich Menschen auf eine solche Situation reagieren: was für den einen hilfreich ist, muss nicht auch für andere gut sein.

Zu den Erfahrungen, die unsere Erzähler und Erzählerinnen weitergeben möchten, gehört zunächst einmal, die Schmerzen und die Erkrankung ernst zu nehmen, den Schmerz nicht zu unterschätzen.

Für den Umgang mit den Behandelnden raten sie:

  • die eigenen Symptome genau zu dokumentieren und zu beschreiben
  • zunächst unwichtig erscheinende Kleinigkeiten und Vorgeschichten mitzuteilen, da sich die einzelnen Aspekte erst so zu einem Gesamtbild zusammenfügen könnten

Holger Ziegler findet es wichtig, sich nicht zu scheuen, offen mit den Ärzt*innen zu reden.

  • immer wieder nachzufragen, wenn Dinge unklar bleiben oder nicht ausreichend erklärt werden
  • sich möglichst gut zu informieren und  dabei den Ärzten ruhig auch mal ein Loch in den Bauch zu fragen
  • Informationen kritisch zu prüfen und auch Behandlungen immer wieder zu hinterfragen

Julia Bode fragt viel nach und möchte die Behandlung auch wirklich gänzlich verstehen. Schließlich gehe es ja um ihren Körper.

  • nicht in schwierigen Zuständen zum Arzt zu gehen, sondern an besseren Tagen, an denen man alles mit etwas mehr Abstand betrachten kann

  • sich eine Begleitperson zum Arzttermin mitzunehmen

Holger Ziegler weiß, dass man als Betroffener immer den ersten Schritt machen muss.

  • sich einen Spezialisten für die Erkrankung zu suchen
  • sich auch interdisziplinär umzusehen und gegebenenfalls Fachärzte aus anderen Gebieten zu Rate zu ziehen
  • sich um eine gute Kooperation mit den behandelnden Personen zu bemühen, da dies auch das Behandlungsergebnis verbessern könne

Valeria Pérez bereut es nicht früher weitere Untersuchungen durchgeführt zu lassen haben, obwohl einige Frauenärzte ihr dazu rieten.

Im Hinblick auf verschiedene Behandlungsmöglichkeiten raten unsere Interviewten: 

  • nichts unversucht zu lassen
  • Dinge auszuprobieren, sofern die körperliche Konstellation es zulässt
  • auch mal neue Ärzt*innen auszuprobieren

  • die Seele nicht zu vergessen, auch psychosomatische Zusammenhänge in Betracht zu ziehen und eventuell einen Arzt oder eine Ärztin für Psychosomatik aufzusuchen

  • alle Maßnahmen kritisch daraufhin zu hinterfragen, ob sie wirklich helfen

Meike Decker rät sich nicht für seine Krankheit und dessen Folgen schämen zu müssen.

  • sich immer wieder neu zu informieren und dabei auch das Internet zu nutzen
  • schon möglichst früh zu versuchen, sich selbst zu helfen
  • sich zu bemühen, ohne Schmerzmittel schmerzfrei zu werden
  • sofern es möglich ist, Sport und Gymnastik zu machen, um Einschränkungen der Beweglichkeit zu vermeiden
  • kritisch zu prüfen, ob die Schmerzmittel wirklich helfen
  • die Schmerzen nicht zu unterschätzen

Beate Schulte ermutigt dazu, immer weiter zu suchen, nicht aufzugeben und auf sich zu hören.

Petra Andresen hat für sich gemerkt, dass sie noch ganz am Anfang der Möglichkeiten ist, anderen geht es noch viel schlechter.

Oft kann der Schmerz auch nach vielen Behandlungen nicht völlig beseitigt werden. Dann stellt sich die schwierige Frage, was man selbst dazu beitragen kann, die eigene Situation erträglicher zu machen. Unsere Interviewpartnerinnen und –partner geben aus eigener Erfahrung Hinweise, was dabei besonders wichtig ist.

Britta Kern hält dazu an sich realistische Ziele zu setzen.

Für die eigene Krankheitsbewältigung raten sie:

  • mit der Krankheit leben zu lernen, aber nicht für sie zu leben

Tanja Werner fordert andere auf, nicht in der Krankheit zu versinken, vielmehr zu lernen, mit ihr zu leben.

  • immer wieder zu fragen, was macht die Krankheit mit mir 
  • kleine Dinge zu genießen und sich kleine Ziele zu setzen
  • sich zu freuen, wenn etwas hilft 
  • Zeiten ohne oder mit nur geringen Schmerzen zu genießen und sie nicht nutzen zu wollen, um dann alles nachzuholen 
  • nach vorne zu schauen und nicht der Vergangenheit nachzutrauern

Britta Kern rät zu Mut neue Therapien auszuprobieren und sich aktiv Glücksmomente zu schaffen.

  • die Schmerzen anzunehmen, so wie sie sind
  • nicht zu hadern
  • sich nicht schuldig oder verantwortlich zu fühlen

Lara Voigt findet es wichtig sich selbst ernst zu nehmen und sich zu vertrauen.

  • sich nicht daheim zu vergraben
  • sich untereinander auszutauschen, man ist nicht allein

Christiane Wiedemann rät zu Aktivitäten mit Gleichgesinnten im Rahmen der Möglichkeiten.

Eine Schmerzerkrankung hat meist auch Auswirkungen auf die sozialen Kontakte (siehe Thementexte unter „Auswirkungen in Alltag und Leben“).


Für den Umgang mit anderen Menschen raten unsere Interviewten:

  • anderen nicht das Leben schwer zu machen

Andrea Müller rät, offen mit der Schmerzproblematik umzugehen, warnt aber davor, andere Menschen dadurch auszunutzen.

Svenja Neuhaus motiviert sich Hilfe zu holen aber auch selbst hart an sich zu arbeiten.

Schließlich sprechen unsere Interviewpartnerinnen und –partner allen anderen Betroffenen immer wieder ausdrücklich Hoffnung zu:

  • Trotz allen Leids weiter durchhalten.
  • Nie die Hoffnung verlieren.
  • Nicht die Ohren hängen lassen.
  • Sich nicht unterkriegen lassen.
  • Weiter kämpfen.
  • Niemals aufgeben.
  • Man kann auch mit Schmerzen tolle Sachen vollbringen.
  • Im Rückblick kann die Schmerzerfahrung sogar bereichernd für ein Leben sein.

Alexander Schwarz hat selbst erlebt, dass es weiter ging, obwohl niemand mehr Hoffnung hatte, und ermutigt nun andere.