Verlauf und Behandlung chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen sind oft mit großen Unsicherheiten und vielen Fragen verbunden. Umso wichtiger ist in dieser Situation die Suche nach verlässlichen Informationsquellen. Der Informationsbedarf ist insbesondere zu Beginn der Erkrankung sehr hoch. Informationsflut und besonders widersprüchliche Berichte können aber genau das Gegenteil bewirken. Ähnlich zwiespältig kann das Gespräch mit anderen Erkrankten sein: es kann helfen und entlasten, es kann aber auch verstören und belasten.
Mehr oder minder selbstverständlich für unsere Interviewpartner ist heute der Blick ins Internet. Gerade aus den Schilderungen der schon länger Erkrankten wird deutlich, wie sich die Informationssituation geändert hat.
Für Gerhard Wachsmuth ist das Internet für alle Fragen die beste Informationsmöglichkeit, fast schon ein „Ersatztherapeut“.
Eda Kreutzer erinnert sich, dass man zu Beginn ihrer Erkrankung kaum etwas wusste, ihr aber heute im Zeitalter des Internets keiner mehr etwas Neues erzählen kann.
Unsere Interviewpartner nennen vor allem immer wieder drei wichtige Informationsquellen: die DCCV (s. „WEITERE INFORMATIONEN“), Patientenseminare und Informationsbroschüren (häufig auf Patientenseminaren verteilt).
Svea Hauck kann gut die jungen Leute mit ihrem Informationsdrang verstehen; für sie ist es heute aber nicht mehr so wichtig, alles genau zu wissen.
Louise Fellner fühlt sich bei medizinischen, aber auch juristischen Fragen bei der DCCV gut aufgehoben.
John Rössler hat Informationsbroschüren zur Erkrankung zu Hause, um sich auf einen Arztbesuch vorzubereiten, aber letztlich sind ihm die Informationen seiner Hausärztin und des Gastroenterologen wichtiger.
Svenja Zellner fand zwar einen Vortrag über Medikamente sehr interessant; dabei wurde ihr aber klar, dass sie zu den „schweren Fällen“ gehört und sie kaum noch Behandlungsalternativen hat.
Milena Hörmann wurde durch eine Broschüre im Anschluss an eine Darmspiegelung erst bewusst, was für eine schwere Erkrankung sie hat.
Ein Wechselbad der Gefühle lösen oft selbst Selbsthilfegruppen aus. Viele unserer Interviewpartner haben mit ihnen – gute und schlechte – Erfahrungen gemacht. Das hängt u. a. von der eigenen Erwartung ab, der Schwere der Krankheit und der Situation vor Ort.
Für Lisann Thielemann war es eine „Erleuchtung“, als sie endlich erfuhr, dass sie nicht allein mit der Krankheit ist. Sie hat maßgeblich eine Selbsthilfegruppe in ihrer Stadt mitaufgebaut und spielte außerdem bei den Anfängen der DCCV eine wichtige Rolle.
Serena Schrader hat zwar über Facebook Kontakt zu einer Morbus Crohn-Gruppe, aber da die anderen meist andere Krankheitsverläufe haben, sind diese Kontakte für sie nicht so interessant.
Juliane Franke findet Patientenforen gruselig, aber hat sehr gute Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen.
Gut an Selbsthilfegruppen sei, dass man sich nicht nur über Erkrankungen, sondern auch über private Sachen unterhält, findet Jonathan Rusch.
Für viele Betroffene ist der Austausch mit anderen – auch ohne Selbsthilfegruppe – sehr wichtig. Gewissermaßen im Schneeballsystem erfährt man, wer noch alles erkrankt ist.
Klaus Mühlbach hat während seines Krankhausaufenthaltes und danach viele Menschen mit derselben Erkrankung kennengerlernt.
Man kann von den Betroffenen mehr als von den Ärzten lernen, findet Marina Mahn.
Für Christoph Wiebe ist Facebook eine gute Möglichkeit des Austausches.
Marina Mahn findet insbesondere das gegenseitige Verständnis und die vielen hilfreichen Tipps positiv am Austausch mit anderen.
