Die Erfahrungen von Svenja Zellner

Svenja Zellner war eine junge Mutter, als sie 1978 im Alter von 22 Jahren nach einigen Wochen akuter Beschwerden und einer ihr äußerst unangenehmen Darmspiegelung die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Das ihr damals gänzlich unbekannte Cortison erlebte sie als wahren Segen. Die nächsten Jahre folgten auf Zeiten mit erträglichem Krankheitsgefühl Zeiten mit Darmoperationen und Beschwerden wie Fistelbildung, bis 1992 nach einem Darmverschluss der Dickdarm weitestgehend entfernt wurde. Als Behandlungserfolg wertet Frau Zellner die Einstellung auf Azathioprin. Es folgte erneut eine gute Phase, die allerdings 2004 abrupt endete, als ihr Ehemann – bisher der umsorgende und starke Partner – einen Herzinfarkt erlitt, von dem er sich auch psychisch nicht schnell erholte. Die Schwiegermutter musste ins Pflegeheim wegen einer dementiellen Erkrankung. In dieser schwierigen Phase wurde der Crohn wieder schlimmer, genauso wie die noch nicht operierte vaginale Fistel. Im Jahr 2005 ließ Frau Zellner sich auf ärztlichen Rat hin endgültig berenten. Zwei Jahre später folgte die Berentung ihres Mannes. Die Geburt ihres Enkelkindes machten den Verlust der Berufstätigkeit wett. Um die Nebenwirkungen der bisherigen medikamentösen Therapie durch eine Dosissenkung zu vermindern – vom Cortison entwickelte Frau Zellner einen Diabetes, das Azathioprin führte zu schlechten Leberwerten –  wurde erfolgreich ein drittes Medikament, Adalimumab, eingeführt. Die Fisteln sind immer noch ein leidiges Problem, aber Frau Zellner plant, dies in der nächsten Zeit erneut anzugehen.

Für ihr Leben mit Morbus Crohn wertet Frau Zellner neben ihrer allzeit Kraft und Trost spendenden Partnerschaft auch die Absicherung ihres Arbeitsplatzes durch den auf den Schwerbehindertenstatus zurückgehenden Kündigungsschutz als positiv. Die sich in den letzten Jahren auftuenden Informationsmöglichkeiten durch das Internet sowie den Besuch von Vorträgen bringen ihr recht viel; eher nicht so glücklich war sie mit ihrer Teilnahme an der Selbsthilfegruppe: Sie hatte das unangenehme Gefühl, dass einige der nicht so schwer betroffenen Teilnehmer ihre Erzählungen von Darmoperationen und Fistelbildung als äußerst bedrohlich empfanden.

Im Alltag beeinträchtigt fühlt sich Frau Zellner vor allem durch das Kurzdarmsyndrom, das zu noch häufigeren Stuhlgängen führt und sie mitunter so verunsichert, dass Reisen oder auch die Teilnahme an bestimmten Veranstaltungen für sie nicht in Frage kommen. Bei ihrer Tochter haben die Erlebnisse von Krankheit und Beeinträchtigung ebenfalls Spuren hinterlassen. Die immer mal wieder auftretende Sorge, ebenfalls eine entzündliche Darmerkrankung zu entwickeln, konnten entsprechende Untersuchungen jedoch zum Glück mildern.

Das Interview wurde am 21.06.2012 geführt.

Alle Interviewausschnitte von Svenja Zellner

Als bei der Tochter von Svenja Zellner Hämorrhoiden entdeckt wurden, wurde gleich als Vorsorge eine Darmspiegelung durchgeführt.

Als der Arbeitgeber sie „loswerden“ wollte, half Svenja Zellner ihr Schwerbehindertenausweis.

Weil für Svenja Zellner der Beruf das wichtigste ist, hat sie sich eine Stelle als Erzieherin erkämpft.

Svenja Zellner würde am liebsten immer nur spontan verreisen, damit sie sich gar nicht erst viele Sorgen über die möglichen Probleme am Urlaubsort machen kann.

Svenja Zellner wurde durch einen Vortrag klar, dass sie zu den „schweren Fällen“ gehört und kaum noch Behandlungsalternativen hat.

Mit Dampfgaren – statt zu braten – hat Svenja Zellner nicht so gute Erfahrungen gemacht.

18 Mal musste Svenja Zellner wegen Fisteln im Darm operiert werden.

Svenja Zellner hat in der Anfangsphase der Erkrankung Cortison erhalten und sich damit sehr gut gefühlt.

Zur Vorbereitung der Operation musste Svenja Zellner sehr viel Abführmittel trinken.

Svenja Zellner ist in einem relativ jungen Alter das erste Mal ins Krankenhaus gekommen.

Svenja Zellner meint, dass wir so erzogen worden sind, dass Ausscheidungen ein Tabu sind in unserer Gesellschaft.

Svenja Zellner ist sich recht sicher, dass die Erkrankung nach dem Herzinfarkt ihres Mannes und der Krankheit ihrer Schwiegermutter voll ausgebrochen ist.

Svenja Zellner berichtet, dass sich der positive Stress, der mit ihrer Berufstätigkeit und der Renovierung ihres Hauses zusammenhing, nicht negativ auf die Erkrankung auswirkte.

Svenja Zellner ist zur Kur gefahren, weil sie einfach nicht mehr weiter konnte.

Durch die viele Krankenhausaufenthalte konnte sich Svenja Zellner oft nicht um ihr Kind kümmern.