Für Lisann Thielemann war es eine „Erleuchtung“, als sie endlich erfuhr, dass sie nicht allein mit der Krankheit ist. Sie hat maßgeblich eine Selbsthilfegruppe in ihrer Stadt mitaufgebaut und spielte außerdem bei den Anfängen der DCCV eine wichtige Rolle.

Und dann habe ich per Zufall '82 durch eine Anzeige im [Name der Zeitung], also hier in der Zeitung, jemanden kennen gelernt, die dann eben auch eine richtig mit Name so sagte: "Ich leide an Morbus Crohn und suche Gleichgesinnten oder Menschen, die dann auch daran erkrankt sind". Und dann war ich ganz überrascht, dass plötzlich noch jemand so in meiner Situation ist und das war '82, das weiß ich ganz genau. Und im Herbst und das war wie so eine, ja so eine Art ja Erleuchtung oder so was. Ich konnte nicht glauben plötzlich, weil ich hatte inzwischen begriffen von der Diagnose her, dass ich dann doch was Seltenes habe. Dann wurde mir das von den Ärzten auch schon klargemacht, aber dass es dann eben doch so viele sind, dass sogar in der gleichen Stadt noch jemand davon betroffen ist, hätte ich nicht gedacht. Und dann parallel dazu stellte sich aber heraus, ich weiß gar nicht mehr richtig, wie ich da drauf gekommen bin, ich weiß, dass es ein Artikel im [Name der Zeitung], in der Zeitschrift [Name der Zeitung] gab, über die, über die Gründungsort des Bundesverband. Also damals ich weiß nicht, ob es schon DCCV hieß, und von da an bin ich auch Mitglied geworden. Ja und von da an also habe ich sehr viel Kraft auch da reingesteckt.

Ja und dann habe ich eben auch angefangen nebenbei habe ich mich auch erst mal für die Selbsthilfegruppe hier in [Name der Stadt] engagiert, ich habe die Gruppe hier mit aufgebaut, mit dieser Frau, die dann diese, Anzeige damals gestartet hatte, das ist dieses Jahr eben 30 Jahre und dann wollen wir das feiern.
Ich, die Gruppe existiert noch, aber ich bin nicht mehr drin tätig. Irgendwann war es mir nicht mehr wichtig oder notwendig und fand ich auch gut, dass es irgendwann mal auch dieser Kapitel mit nur Krankheit und immer nur Crohn, dass es auch mal vorübergeht, dass dann eben, andere Interessen, andere Sachen da auch vorrangig sind. Muss dazu sagen, da kam eben die Selbsthilfegruppe, aber dann habe ich mich auch im Verband auch engagiert, und dann war es auch sehr viel. Dann habe ich die, aufgrund meiner Sprachkenntnisse habe ich eben die, Antenne, also diese europäische Vereinigung mit aufgebaut und eben zu FK das ist die, europäische Föderation für, die Crohn- und Colitisverbände also dessen Dachverband, und die DCCV ist da Mitglied drin. Und damals also waren es eben, das hat '89, offiziell dann angefangen und dann '90 wurde es dann eben richtig gegründet und ja und da war ich eben, ich glaube fünf Jahre sehr stark da engagiert und auch als Vorsitzende der FK auch.
Ja also ich habe am Anfang natürlich - hat sich jetzt auch sehr verändert - aber am Anfang war das, wie ich auch gesagt habe, eine wahnsinnige Erleichterung zu sehen: "Ich bin nicht die Einzige mit der Erkrankung", weil es damals eben so, unbekannt war und also so selten, zumindest selten diagnostiziert und wenig über die Erkrankung dann auch klar war eigentlich. Und deshalb also das war ja wie ich jemanden, der dann plötzlich sagt: "Oh ich bin da nicht die Einzige die-" was weiß ich, denke bei jeder Erkrankung oder bei jeder Situation: "Das tut gut zu sehen, so schrecklich es ist, aber es tut gut zu sehen, dass andere auch da mal was haben oder dass man nicht alleine ist."
Und natürlich war es interessant auch zu hören, was die Anderen machen in welcher Situation. Oder ich habe zum Beispiel durch die Gruppen dann gehört, wo ich keine Milch dann in Schubzeiten dann vertrage, dann ein Anderer sich fast nur von frischer Milch ernährt hat oder... also deshalb das ist so interessant durch die Erfahrung auch zu sehen, dass was die Ärzte sagen auch Quatsch ist oder das, was der Eine probiert hat, sich dann doch bestätigt oder doch nicht, und das finde ich eben auch ganz gut.
Irgendwann ist man natürlich oder ich, was mich betrifft, irgendwann mochte ich nicht mehr in die Gruppe gehen. Weil immer wieder hören, wenn man selbst geschafft hat, dass es besser geht  oder auch sogar wenn es einem nicht so gut geht und immer wieder hören: "Ich habe Bauchschmerzen und ich habe dies und ich habe das", und manchmal sogar fast wie so bei Kriegsveteranen: "Ich habe noch mehr Wunden, ich habe noch mehr Operationen und ich habe noch bessere Medikamente und was ihr habt ist da noch wenig gegen das, was ich habe". Es kam mir manchmal ein bisschen so vor und ja, irgendwann mochte ich dann auch nicht mehr so. Und deshalb habe ich mich etwas zurückgezogen.