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Geschichte

Wie entstand krankheitserfahrungen.de?

Das Vorbild von krankheitserfahrungen.de, die Websites www.healthtalk.org und www.youthhealthtalk.org, besteht seit über 12 Jahren und umfasst mittlerweile über 70 verschiedene Krankheiten oder Gesundheitsthemen. Die Websites wurden vielfach prämiert und werden in Großbritannien breit gefördert und in der Öffentlichkeit wie in wissenschaftlichen und politischen Kreisen wahrgenommen.

Urheber der Idee waren Dr. Ann McPherson und Dr. Andrew Herxheimer, die beide anlässlich ihrer eigenen Krankheitserfahrungen feststellten, dass man als Patientin und Patient trotz aller medizinischen Informiertheit beim Ausbruch einer Krankheit ganz wesentliche Dinge nicht erfährt: wie man als betroffene Person mit ihr umgehen kann, welche Auswirkungen sie auf Alltag, Beruf und Leben hat, wie Familie und Freundeskreis reagieren, wie man sich Unterstützung verschaffen kann und was hilft. Um dem abzuhelfen, beschlossen sie, eine wissenschaftlich fundierte Website mit Patientenerfahrungen zu gründen. Die methodische Unterstützung, die die Basis für eine umfassende und fundierte Sammlung legte, erhielten sie von Sue Ziebland mit der Health Experiences Research Group der Universität Oxford. In den Jahren 1999/2000 knüpfte Michael M. Kochen (Emeritus der Abteilung) während eines Sabbaticals an der Universität Oxford erste Kontakte zu den DIPEx-Gründern und publizierte 2001 zusammen mit den Oxforder Kolleg/innen die Ideen der Gruppe auf Deutsch (Link zur Publikation).

Im November 2005 stellte Andrew Herxheimer, einer der Begründer von DIPEx, die Website auf der Tagung "Das Narrativ in der Neurologie" in Schaufling vor und regte seine begeisterten und faszinierten Zuhörerinnen und Zuhörer an, auch in Deutschland eine solche Sammlung aufzubauen. Zwei der Anwesenden, Ulrich Schwantes und Gabriele Lucius-Hoene, beschlossen spontan, ein solches Projekt zu starten und Geldgeber für den Aufbau einer deutschen DIPEx-Sammlung und Website zu suchen. Eine Förderung fand sich im Rahmen des Förderschwerpunkts "Chronische Krankheiten und Patientenorientierung" des Bundesministeriums für Bildung und Forschung, der Deutschen Rentenversicherung, der Verbände der gesetzlichen Krankenkassen und der privaten Krankenversicherung. So konnte im April 2008 ein Projekt zum Aufbau der Website mit den zwei ersten Modulen Chronischer Schmerz  und Diabetes Typ 2 starten. Die Universität Freiburg unterstützte mit technischer Hilfe und Rat und gab der Website auf dem Rechner der Universität ein Zuhause. Gabriele Lucius-Hoene baute eine entsprechende Arbeitsgruppe am Institut für Psychologie der Universität Freiburg auf, während Ulrich Schwantes mit Wolfgang Himmel und Janka Koschack ein Team der Abteilung Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen ins Boot holte.

In Göttingen bestanden bereits einschlägige Vorerfahrungen: seit 2006 finden dort Lehrforschungs-Seminare zur Narrativen Medizin statt. In diesen Seminaren lernen Studierende, Menschen mit einer Krankheit zu interviewen, gemeinsam Ausschnitte aus diesen Interviews auszuwählen und – orientiert an www.healthtalkonline.org – im Internet zu präsentieren. Daraus entstand die Internetseite www.erfahrungen-mit-teilen.de, auf der Interviews mit Menschen mit Diabetes mellitus Typ 1, Diabetes mellitus Typ 2 und Bluthochdruck zu sehen sind.

2010 erhielt krankheitserfahrungen.de die exklusive Lizenz der DIPEx Charity als offizielle deutsche Version von healthtalkonline.org.

Seit 2009 sind alle nationalen Gruppen, in denen DIPEx-Webseiten aufgebaut werden oder in Planung sind, in einem internationalen Dachverband (DIPExInternational) organisiert und treffen sich jährlich. Neben Großbritannien umfasst dies bislang die Länder Japan, Spanien, Deutschland, Korea, Australien, Kanada, Niederlande und Israel. Weitere Länder wie Frankreich, Tschechien und die USA planen erste Schritte zum Aufbau einer Sammlung.

Die Übergabe der deutschen Website krankheitserfahrungen.de an die Öffentlichkeit erfolgte am 11.02.2011.

 

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