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Vererbung und Kinderwunsch

Vererbung

Für viele Interviewpartner ist die Frage, ob ihre Epilepsie vererbt werden kann, nicht endgültig geklärt. Teilweise widersprechen sich die Aussagen der Ärzte dazu oder die Ursache und genaue Klassifizierung der Anfälle ist nicht möglich und somit auch die Frage der genetischen Vererbung nicht zu klären. Dazu kommt, dass die Frage der Vererbung auch von Seiten der Wissenschaft vielfach nicht geklärt ist. So gibt es Epilepsien mit klarer familiärer Häufung, wobei unterschiedliche Anfallsformen bzw. Epilepsiesyndrome auf vermutlich gleiche genetische Veränderungen zurückzuführen sein können. Und es gibt gleiche Syndrome, die in unterschiedlichen Familien offensichtlich unterschiedlich verursacht werden. Einzelne genetisch bedingte Epilepsien sind hinsichtlich ihrer Erblichkeit gut untersucht, treten aber eher selten auf.

Die meisten Epilepsien sind keine Erbkrankheiten, werden also nicht direkt oder in einem fixen Verteilungsverhältnis an die Kinder vererbt, jedoch kann die Veranlagung zu einer höheren Anfallsbereitschaft vererbt werden. Das ist davon abhängig, welche Art von Epilepsie das Elternteil hat und welche Ursache dieser Epilepsie zugrunde liegt. (weitere Informationen siehe www.izepilepsie.de).

Bei einigen Interviewpartnern hat die Unsicherheit über die Vererbbarkeit der Krankheit auch ihre Suche nach einem Partner mitbestimmt.

So schildert Annegret Berger, dass sie immer davon ausging, dass ihre Epilepsie vererbt wird und sie einem Partner die Frage nicht zumuten wollte, ob er auch ohne Kinder mit ihr zusammen sein wolle.

Annegret Berger bedauert, nicht früher erfahren zu haben, dass ihre Epilepsie nicht erblich ist.

Einige andere Interviewpartner erzählen, sich aufgrund der möglichen Vererbung bewusst gegen Kinder entschieden zu haben. Eine Interviewpartnerin ließ sich nach dieser Entscheidung sterilisieren. Viele beschreiben aber auch, dass sie eine mögliche Vererbung der Veranlagung nicht als Hindernis für ihre Familienplanung betrachteten.

Der Arzt von Martin Vogt konnte ihm keine genaue Auskunft geben, wie hoch das Risiko einer Vererbung ist, seine Frau und er beschlossen dann, sich keine weiteren Gedanken darüber zu machen und bekamen zwei Söhne.

Bei zweien unserer Interviewpartner haben tatsächlich auch eigene Kinder eine Epilepsie entwickelt, bei beiden lässt es sich jedoch nicht eindeutig nachweisen, ob sie auf die Eltern zurückgeht.

Bei Silke Fuchs ist es seit kurzem sicher, dass sie ihre Anfälle nicht an ihren Sohn vererbt hat, da ihre Anfälle als psychogen diagnostiziert wurden. Sie erzählt jedoch, wie sehr sie in der Vergangenheit belastet war, da sie sich trotz aller Versicherungen der Ärzte doch immer für die Anfälle ihres Sohnes verantwortlich fühlte. Glücklicherweise ist er heute anfallsfrei.

Silke Fuchs machte sich große Vorwürfe, als sie dachte, sie hätte die Epilepsie an ihren Sohn vererbt.

Andere Interviewpartner mit Kindern beschreiben, dass sie sich immer wieder mal Gedanken darüber machen, ob ihre Kinder wohl irgendwann auch Anfälle entwickeln könnten. Sie wollen aber die Familie nicht unnötig damit konfrontieren, da niemand vorhersagen kann, ob tatsächlich irgendwann Anfälle auftreten.

Stefan Köhlers Neurologe hat ihm geraten, sich nicht zu viele Gedanken zu machen, ob seine Kinder Anfälle bekommen könnten.

Ein anderes Thema ist für manche Interviewpartner die Frage, ob sie selbst die Epilepsie von einem Familienmitglied geerbt haben. Das ist jedoch häufig im Nachhinein nur noch schwer nachzuvollziehen, da die Informationen über verstorbene Verwandte oft schwer zugänglich oder sehr unklar sind.

Stefan Köhler beschreibt, dass die Frage nach der Vererbung schwierig ist, weil man niemandem die Schuld geben möchte.

Alle Interviewpartner äußern den Wunsch, von ihren Ärzten gut über Vererbbarkeit der Anfälle aufgeklärt zu werden. Viele wünschen sich zu diesem Thema mehr Informationen und erzählen, dass sie auf diese Frage nie eine eindeutige Antwort erhalten haben. (siehe auch „Diagnose und Ursache“)

Kinderwunsch

Für viele Menschen mit Epilepsie ist die Frage, ob und wann sie Kinder bekommen, mit einigen zusätzlichen Überlegungen verbunden. Zum einen beschäftigt manche die Frage, ob sie ihre Krankheit an ihre Kinder weitervererben (siehe oben). Zum anderen ist es wichtig, zu klären, welche Medikamente am Besten in der Schwangerschaft genommen werden, um das Risiko für Schädigungen des Ungeborenen zu verringern. Deshalb empfehlen Neurologen, sich möglichst (ca 6 Monate) vor einer Schwangerschaft hinsichtlich der Medikation beraten zu lassen. (siehe „Infos und Links“)

Einige unserer Interviewpartner entschieden sich aufgrund des Risikos von Fehlbildungen unter ihrer Medikation gegen Kinder. Das fiel oft nicht leicht.

So schildert Cornelia Schmitt, dass sie sich gemeinsam mit ihrem Mann gegen Kinder entschieden hatte, weil zu der Zeit damals nur Medikamente zur Verfügung standen, unter denen das Risiko einer Fehlbildung sehr groß war. Sie erzählt, dass es acht Jahre dauerte, bis sie sich damit abgefunden hatte, keine Kinder zu bekommen.

Heute gelingt es mithilfe einer systematischen Sammlung aller Schwangerschaftsdaten im sogenannten EURAP-Register (siehe unten) zunehmend besser, das Risiko für Fehlbildungen bei Kindern, deren Mütter mit Antiepileptika behandelt werden, zu ermitteln. Allerdings gibt es kein Medikament gegen Epilepsie, das mit 100% Sicherheit keine Fehlbildung auslösen kann. Deswegen ist eine individuelle Beratung durch einen erfahrenen Epileptologen sinnvoll.

Viele Interviewpartnerinnen berichten, dass sie von ihren Ärzten zum Thema Kinderwunsch gut beraten wurden, sie empfehlen jedoch auch, sich bei Unsicherheiten zu diesem Thema an Spezialisten zu wenden. Sehr hilfreich sind dafür die Empfehlungen der EURAP-Arbeitsgruppe, die das Europäische Schwangerschaftsregister führt und alle Auffälligkeiten in der Schwangerschaft unter verschiedenen Medikamenten dokumentiert. (siehe auch www.eurap.de)

Anna Blum erzählt, dass sie zum Thema Kinderwunsch sehr gute Informationen erhalten hat.

Einige Erzählerinnen berichten, dass sie zuerst eine Medikamentenumstellung machten, bevor sie schwanger wurden. Das ging bei manchen problemlos, bei anderen kam es daraufhin zu vermehrten Anfällen und die Phase der Einstellung zog sich länger hin.

Christine Becker blieb nicht mehr genug Zeit für eine große Umstellung, bevor sie schwanger wurde.

Bei Bianca Scholz löste die Umstellung vermehrt Anfälle aus und es verging einige Zeit, bis sie schwanger werden konnte.

Einige Erzählerinnen berichten, dass sie gerne noch mehr Kinder haben wollten, aufgrund der langen Umstellungsphasen oder durch andere Behandlungen sich das jedoch so sehr verzögerte, bis es zu spät war für weitere Kinder.

Viele jüngere Interviewpartnerinnen berichten dagegen, dass ihre Ärzte bei der Einstellung auch jetzt schon ohne aktuellen Kinderwunsch möglichst Medikamente auswählen, die einem Kinderwunsch nicht im Wege stehen. Damit lassen sich dann, wenn der Kinderwunsch aktuell ist, lange Umstellungsphasen vermeiden.

Neben der Frage der Medikamentennebenwirkungen machen sich einige Erzählerinnen auch Gedanken, ob eine Schwangerschaft oder Geburt bei ihnen wieder Anfälle auslösen könnte. So erzählt Katharina Sommer, dass sie seit langen Jahren anfallsfrei ist und nur sehr ungern erneute Anfälle in Kauf nehmen würde.

Andere Frauen vermitteln, dass sie lieber Anfälle riskieren würden, als das Risiko von Medikamentennebenwirkungen für das Baby einzugehen. Im Einzelfall ist eine individuelle Beratung durch spezialisierte Ärzte ratsam, die abschätzen können, ob Anfälle oder Medikamente in der Schwangerschaft das größere Risiko darstellen.

Verhütung und hormonelle Umstellungen

Manche Medikamente gegen Epilepsie können die Wirksamkeit der Antibaby-Pille herabsetzen und umgekehrt kann die Antibaby-Pille die Wirksamkeit mancher Antiepileptika verringern.In diesem Fall ist es wichtig, andere Verhütungsmethoden anzuwenden. (siehe auch „Infos und Links“)

Claudia Hartmann greift auf andere Verhütungsmittel zurück, da die Pille nicht hinreichend wirkt.

Nicht alle Erzählerinnen wurden von ihren Ärzten so gut aufgeklärt. So wurde Dagmar Schuster sehr jung schwanger und ließ aus Sorge vor einer möglichen Behinderung des Kindes die Schwangerschaft unterbrechen. Erst Jahrzehnte später erfuhr sie, dass die Pille unter dem damaligen Medikament nicht genügend wirksam sein konnte.

Nicole Winter, die während des Interviews im 6. Monat schwanger war, wurde ebenfalls nicht ausreichend von ihrem Arzt aufgeklärt, sie berichtet jedoch, dass die Schwangerschaft nicht darauf zurück zu führen ist.

Nicole Winter war sich nicht im Klaren über die Auswirkungen der Antiepileptika auf ihre Verhütung.

Die Anfallsbereitschaft kann manchmal durch hormonelle Schwankungen beeinflusst werden. Das kann zum Beispiel in den Wechseljahren der Fall sein.

Bettina Reinhard erlebte die Auswirkungen von hormonellen Schwankungen, als sie nach einer Fehlgeburt sehr hoch dosiert Östrogene erhielt und daraufhin ihren ersten Anfall bekam. Sie hatte dann lange Jahre keine Anfälle mehr. Es traten erst in den Wechseljahren wieder Anfälle auf, die nun medikamentös behandelt werden.

Einige Interviewpartnerinnen berichten, dass sie Schwierigkeiten mit den hormonellen Schwankungen unter der Einnahme der Pille hatten, auch wenn ihr Medikament die Wirksamkeit nicht beeinträchtigte. Auch in diesem Fall ist es ratsam, sich sowohl mit dem behandelnden Neurologen als auch mit der Gynäkologin abzustimmen.

Julia Brandt machte gute Erfahrungen mit der Hormonspirale, da die hormonellen Schwankungen damit geringer sind.

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