Reden über Anfälle

Für viele Interviewpartner ist die Frage: „Wem erzähle ich von meinen Anfällen?“ nicht ganz einfach zu beantworten. Das man einem Menschen mit Epilepsie die Erkrankung ohne Anfall nicht ansehen kann, ist es eine Frage der eigenen Entscheidung, wen man alles informiert. Einerseits ist es gerade für die Menschen, die sehr häufig und unvorhersehbar Anfälle bekommen, wichtig, dass die Menschen in ihrer Umgebung über die Anfälle informiert sind und wissen, was im Falle des Falles zu tun ist. Andererseits haben viele unserer Interviewpartner auch erlebt, dass die Menschen in ihrer Umwelt nicht immer gut mit dem Wissen über die Epilepsie umgehen können und viele Vorurteile und Unwissenheit in der Gesellschaft bestehen. Das führt immer wieder zu Fällen von Ausgrenzung und Stigmatisierung aufgrund der Epilepsie, so dass viele das Wissen über ihre Erkrankung lieber für sich behalten.

Daniela Weber erzählte in ihrer Jugend nicht vielen von der Epilepsie, heute geht sie offen damit um.

Andreas Bergmann wurde in so vielen Bereichen ausgegrenzt, dass er lieber nichts mehr von seiner Krankheit erzählt.

Viele Interviewpartner schildern, dass sie es allen erzählen, für die es wichtig sein könnte, da sie erlebt haben, wie unangenehm es für Nahestehende ist, wenn sie von einem Anfall überrascht werden. (siehe auch „Anfälle in der Öffentlichkeit“). Wen das nun betrifft, hängt ab von der Lebenssituation und Anfallsart der Betroffenen. Viele Erzähler berichten, dass sie im engen Freundeskreis offen mit der Erkrankung umgehen, aber zum Beispiel im Arbeitsumfeld nichts davon erzählen. Andere erzählen in allen Lebensbereichen von der Epilepsie.

Cornelia Schmitt ist es wichtig, niemanden mit ihren Anfällen zu überraschen.

Sven Franke wollte andere nicht mit seinen Problemen belasten.

Silke Fuchs erlebte einen Anfall in einem Restaurant und war froh, sich vorher geoutet zu haben.

Bettina Reinhardt findet es schwierig zu entscheiden, wer von den Anfällen wissen muss.

Viele Interviewpartner erzählen, dass sie abwägen, wem sie vertrauen können. So hat Dagmar Schuster die Erfahrung gemacht, dass Menschen mit Epilepsie mit der Zeit sehr feinfühlig werden und genauer spüren, wem sie vertrauen können und wem nicht. Andere erzählen, dass sie immer erst mal abwarten, wenn sie jemanden neu kennenlernen, bis sich eine Vertrauensbasis gebildet hat.

Stefan Köhler wägt ab, wem er von der Epilepsie erzählt, um den Gerüchten im Dorf vorzubeugen.

Manche Erzähler versuchten, die Krankheit zu verbergen, wurden aber gezwungen, sich zu erklären, als Anfälle in der Öffentlichkeit auftraten. Andere wurden von Mitmenschen darauf angesprochen, warum sie Medikamente nehmen müssen, keinen Alkohol trinken oder nicht Autofahren dürfen und beschlossen daraufhin, von der Epilepsie zu erzählen. Die Angst, plötzlich durch einen Anfall unter Menschen „aufzufliegen“, beschreiben einige Erzähler als sehr belastend.

Martin Vogt erzählt, dass es auf dem Land schwierig ist, die Krankheit für sich zu behalten.

Für Annegret Berger war die Angst vor Entdeckung schwer auszuhalten.

Viele Interviewpartner erzählen, dass sich ihr Umgang mit der Erkrankung über die Zeit verändert hat. Einige sprachen in der Familie oder während der Jugend nicht über die Erkrankung, beschlossen aber als Erwachsene, offen mit der Erkrankung umzugehen. Andere machten für sich die Erfahrung, dass sie sich befreiter fühlten, als sie zum Beispiel durch Schulungen lernten, über die Epilepsie zu reden. Für einige, die inzwischen anfallsfrei geworden sind, stellt sich die Notwendigkeit nicht mehr so, ihre Erkrankung offenzulegen. Andere Erzähler, die früher vielen von den Anfällen erzählten, beschlossen aufgrund sehr negativer Erlebnisse, möglichst wenige Menschen teilhaben zu lassen.

Christine Beckers Eltern versuchten die Epilepsie zu verbergen, sie entschied sich anders.

Seit Bianca Scholz offen mit der Erkrankung umgeht, geht es ihr viel besser.

Dagmar Schuster machte schlechte Erfahrungen mit Arbeitgebern.

Unsere Erzähler machten sehr unterschiedliche Erfahrungen mit den Reaktionen ihrer Mitmenschen auf die Mitteilung von der Epilepsie. Viele Erzähler berichten, dass Bekannte schockiert reagierten oder Angst bekamen, selbst einen Anfall mitzuerleben. Dass diese Vorstellung beängstigend sein kann, leuchtet vielen Erzählern ein. Sie versuchen, die anderen zu beruhigen, indem sie ihnen möglichst klar schildern, was sie tun können und was sie genau erwartet, wenn es zu einem Anfall kommen sollte. Einige Interviewpartner beschreiben auch, dass sie überrascht waren, wie gut ihr Gegenüber die Nachricht aufnahm und wie groß das Interesse anderer an der Krankheit ist.

Manche Erzähler haben sich angewöhnt, die Informationen immer stückchenweise zu vermitteln, um abzuschätzen, wie das Gegenüber damit umgehen kann und wie viel jemand wissen möchte.

Sven Franke versucht, den anderen die Angst zu nehmen.

Claudia Hartmann erklärt genau, wann und wie die Anfälle auftreten.

Einige haben eher enttäuschende Erfahrungen gemacht, weil sich Bekannte oder Freunde zurückzogen oder sich nicht mehr trauten, weiter nachzufragen. Manche Erzähler haben daraufhin für sich beschlossen, dass es besser ist, einige wenige gute Freunde zu haben, auf die sie sich verlassen können und auf andere zu verzichten, die nicht mit der Krankheit zurecht kommen.

Aylin Stein hat erfahren, dass sich sogar ihre Familie von ihr zurückzog.

Stefan Köhler erlebt im Bekanntenkreis oft eine Befangenheit im Umgang mit dem Thema Epilepsie.

Viele Erzählerinnen berichten, dass es schwierig ist, anderen von ihrer Krankheit zu erzählen, da die meisten Menschen ohne Epilepsie nicht viel über die Krankheit wissen. Häufig stellen sich andere unter einem Anfall einen großen tonisch-klonischen Anfall vor, mit Sturz und Krampf und Schaum vor dem Mund. Die, deren Anfälle ganz anders aussehen, müssen dieses Bild erstmal erweitern. (siehe auch „Anfälle in der Öffentlichkeit“).

Sarah Schneider erlebt viel Unwissenheit in der Gesellschaft und weniger Vorurteile.

Dazu kommt, dass viele unserer Interviewpartner erlebt haben, dass Epilepsie immer noch als „Kopfkrankheit“ häufig auch mit Geisteskrankheiten oder geistiger Behinderung verbunden wird.

Katharina Sommer ist es aufgefallen, dass viele Ärzte überrascht sind, wenn sie feststellen, dass sie sich trotz Epilepsie gut ausdrücken kann und ein Studium abgeschlossen hat. Die Ärzte erwarteten wohl mehr Einschränkungen in ihren geistigen Fähigkeiten.

Andere Interviewpartner haben selbst durch ihre Erkrankung Kontakt mit Menschen mit weiteren Behinderungen bekommen, erleben aber auch immer wieder, wieviel Vorurteile Gesunde gegenüber Menschen mit Einschränkungen haben.

Manuela Walter erzählt, wie sie sich in einem Konflikt mit einer anderen Teilnehmerin behaupten konnte.

Einige Erzähler machten besonders in der Schule und während der Jugendzeit sehr negative Erfahrungen mit Hänseleien und der Unterstellung, sie seien behindert. (siehe auch Thementext: „Kindheit und Schule“)

Viele Erzähler wehren sich dagegen, dass andere Menschen sie für geistig oder in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt halten und nicht „für voll“ nehmen.

Susanne Schäfer möchte nicht in eine Schublade gesteckt werden.

Auch historische Umgangsformen mit Epilepsie und Krankheit wie z.B. das Verschweigen von Krankheit und Behinderung während der Zeit des „Dritten Reichs“ wirken sich noch in manchen Reaktionen aus.

Allen Interviewpartnern ist es sehr wichtig, dass die Gesellschaft besser über Epilepsie aufgeklärt wird und das Thema Anfälle weniger tabuisiert wird. Für einige hat sich über das Internet bereits eine neue Möglichkeit dazu entwickelt. Andere Interviewpartner engagieren sich deshalb selbst in der Öffentlichkeit, indem sie auf Veranstaltungen zur Epilepsie informieren, ihre Erfahrungen in einem Buch niederschrieben oder am Arbeitsplatz ein Referat halten. Weiterhin stellt sich für unsere Interviewpartner die Frage, wie und was sie von ihren Anfällen vermitteln können. Das Erlebnis eines Anfalls ist für viele so ungewöhnlich, dass es schwer ist, es in Worte zu fassen. So beschreiben viele Erzähler, dass sie nicht wissen, ob es sich an andere wirklich vermitteln lässt, wie es ist, einen Anfall zu haben. Einfacher ist es unseren Erzählern nach, die eigenen Anfälle an Menschen zu vermitteln, die selbst Anfälle haben (siehe auch „Austausch mit anderen"). Manche Interviewpartner haben sich Strategien überlegt, wie es ihnen gelingt, die Anfälle zu beschreiben. So vergleichen es einige mit einem Blackout, einem Kreislaufzusammenbruch oder dem Schlaf.

Matthias Groß erlebt, dass seine Form von Anfällen schwer erklärbar ist.

Thomas Kern beschreibt sehr bildlich, wie er sich nach einem Anfall fühlt.

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