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Medikamentenresistenz und Grenzen der Medizin

Bei vielen Menschen mit Epilepsie lässt sich glücklicherweise relativ rasch eine medikamentöse Behandlung finden, die die Anfälle deutlich verbessert oder zur Anfallsfreiheit führt. (siehe auch Thementext: „Medikamente und Nebenwirkungen“), Bei einer Gruppe von Betroffenen wirken die Medikamente jedoch auch nach mehreren Umstellungen nicht ausreichend. Es müssen mehrere Wirkstoffe kombiniert werden, um wenigstens eine Verbesserung zu erreichen und häufig gibt es kein Medikament, unter dem die Betroffenen anfallsfrei werden. 5-30 % der Menschen mit Epilepsie haben eine sogenannte „pharmakoresistente“ Epilepsie. (siehe auch Infos und Links, IZE).

Einige unserer Interviewpartner erlebten, dass ihnen die Ärzte sagten, sie seien „austherapiert“, es gäbe keine weiteren Möglichkeiten mehr, die man ausprobieren könnte. Das war für viele erst mal schwer zu verarbeiten

Martin Krüger hoffte bei jedem neuen Medikamentenversuch, sein altes Leben wieder aufnehmen zu können.

Heike Brinkmann war entsetzt, als die Neurologin sagte, sie sei austherapiert.

Einige Erzähler beschreiben, dass sie sehr frustriert sind, nachdem sie über viele Jahre immer wieder neue Medikamente ausprobierten und jedes Mal die Hoffnung hatten, es könnte jetzt doch eines den durchschlagenden Erfolg bringen. (siehe auch psychische Folgen)

Andreas Bergmann nimmt es seinen Erstbehandlern übel, dass sie ihm anfangs so große Hoffnung machten.

Claudia Hartmann dachte zuerst, sie wird die Epilepsie schnell wieder im Griff haben.

Wenn die Medikamente keine weiteren Optionen mehr bieten, ist es sinnvoll, abzuklären, ob eventuell ein epilepsiechirurgischer Eingriff helfen könnte (siehe dazu Thementext: „Erfahrungen mit dem Thema Operation“). Einige Erzähler beschreiben, dass sie auch zu neuen Behandlungsmethoden oder auch einer Operation, die ihnen früher noch Angst gemacht hatte, gerne zustimmten, weil sie keine andere Möglichkeit sahen.

So war es für Martin Krüger nicht schwer, sich auf den Vorschlag einzulassen, mit der Tiefenhirnstimulation eine neue Behandlungsmethode auszuprobieren.

Die Entscheidung fiel Martin Krüger leicht, da es keine anderen Optionen für ihn gab.

Einige Interviewpartner erzählten, dass sich mit der Zeit ihre Ziele in der Behandlung veränderten. Von der anfangs erhofften Anfallsfreiheit verschoben sie sich nun dahin, möglichst viel Lebensqualität zu erhalten.

So berichtet Timo Lindner, dass er vor einigen Jahren mit dem Arzt vereinbarte, die Tabletten so umzustellen, dass er nur noch zweimal am Tag Medikamente nehmen muß, da ihn die Einnahme der Mittagstablette im Berufsalltag immer störte. Als es gelang, war für ihn ein kleines Ziel erreicht.

Cornelia Schmitt protestierte, als sie unter einem Medikament sehr stark zitterte und nicht mehr arbeiten konnte.

Trotz der frustrierenden Erfahrungen berichten viele Erzähler, dass sie die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben haben, doch noch ein Medikament zu finden, dass ihnen hilft. Viele empfehlen, offen zu bleiben für neue Behandlungsmöglichkeiten oder immer mal wieder andere Behandlungszentren zu nutzen.

Anton Huber ermutigt dazu, sich trotz geringer Hoffnung auf neue Ideen einzulassen, er machte damit gute Erfahrungen.

Viele Interviewpartner schildern, dass auch ihre Ärzte manchmal nicht mehr weiter wussten. Sie waren froh, wenn diese ihre eigenen Grenzen erkannten und sie an Spezialisten überwiesen.

Bettina Reinhards Neurologin konnte sich die Befunde nicht erklären und verwies sie auf ein Spezialzentrum.

Martin Vogt hatte den Eindruck, dass auch seine Ärzte enttäuscht waren, dass bei ihm die Erfolge ausblieben.

Einige Interviewpartner äußern ihre Hoffnung auf weitere Fortschritte in der Medizin und die Entwicklung neuer Methoden und Medikamente. So berichtet Matthias Groß, dass seine Ärztin für ihn immer die Augen offen hält, ob es neue Präparate auf dem Markt gibt. Er fühlt sich einerseits ein bisschen als Versuchskaninchen, andererseits ist er froh, immer wieder die Chance zu erhalten, seine Anfallssituation zu verbessern.

Martin Vogt hofft auf Entwicklungen in der Forschung, weiß aber auch, dass diese sehr viel Zeit brauchen.

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