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Portrait

Die Erfahrungen von Stefan Köhler

Epilepsie unbekannter Ursache, fokale Anfälle.

Stefan Köhler ist 41 Jahre alt. Die ersten Anzeichen der Epilepsie traten bei ihm 2003 auf, ein Jahr später kam es zu einem größeren Anfall und er erhielt die Diagnose Epilepsie. Auf Grund eines Anfalls bei seiner Arbeit, verlor er vor einem Jahr seine damalige Stelle als Postangestellter, er hat heute aber neue Arbeit gefunden. Der gelernte KFZ-Mechaniker ist verheiratet und hat zwei Kinder.

2003 bemerkte Stefan Köhler erstmals, dass etwas nicht in Ordnung war, als er beim Autofahren ein Kribbeln im Arm verspürte, das er sich nicht erklären konnte. Er ließ sich daraufhin ärztlich untersuchen, doch konnte auch in EEG-Untersuchungen nichts festgestellt werden. Etwa ein Jahr später erlebte er nach einer Vereinsfeier nachts zu Hause einen Anfall, bei dem er um sich schlug und an den er sich tags darauf nicht erinnern konnte. Seine Frau rief den Notarzt, er kam daraufhin in eine Klinik. Hier wurde die Diagnose Epilepsie gestellt und er wurde medikamentös eingestellt.

Nachdem er ein Jahr nichts von seiner Erkrankung gemerkt hatte, beschloss er, seine Medikamente wieder abzusetzen. Sein Neurologe unterstützte ihn dabei, da er die Diagnose anzweifelte. 2008 hatte Stefan Köhler allerdings erneut einen Anfall, der sich durch ein längeres Black Out und unkontrolliertes Handeln äußerte. Er wurde daraufhin von seinem Arzt an einen Kollegen verwiesen, der sich viel Zeit für ihn nahm und die Epilepsie schließlich eindeutig diagnostizierte.

Anschließend wurde er in ein Epilepsiezentrum überwiesen, in dem er sich gut aufgehoben fühlte. Er bekam erneut Medikamente und berichtet, dass er daraufhin keine Anfälle mehr hatte. Stefan Köhler fühlte sich nach einiger Zeit so sicher, dass er in Absprache mit seinem Arzt seine Medikamentendosis reduzierte. Kurze Zeit später kam es allerdings zu einem Vorfall, der ihn den Arbeitsplatz kostete: Er hatte, vermutlich in einem verwirrten Zustand während eines Anfalls, Arbeitsmaterialien in den Müll geworfen, was zur sofortigen Kündigung führte. Der Arbeitgeber hatte kein Verständnis für die Situation und die Tatsache, dass der Vorfall während eines Anfalls geschah ließ sich im Nachhinein schwer beweisen. Stefan Köhler ging daraufhin vor Gericht und kämpfte um seinen Arbeitsplatz. Trotz Einschalten des Integrationsamtes und Bestätigung der Anfallswahrscheinlichkeit durch einen Sachverständigen einer Epilepsieberatungsstelle wurde vor Gericht der Kündigung zugestimmt, was für ihn zunächst enttäuschend war.

Inzwischen hat Stefan Köhler einen neuen Arbeitgeber gefunden, bei dem er einen Neuanfang machen will. Er hat beschlossen, die Medikamentendosis in Zukunft trotz Anfallsfreiheit nicht mehr zu reduzieren, um vergleichbare Vorfälle zu vermeiden.

Im Allgemeinen geht Stefan Köhler sehr offen mit seiner Erkrankung um, er hat jedoch in dem kleinen Ort, in dem er wohnt, auch schon einige Vorurteile zu hören bekommen. Er würde sich wünschen, dass auch die Mitmenschen sich trauen, offener mit der Erkrankung umzugehen und Fragen zu stellen, anstatt sich hinter seinem Rücken über Vermutungen zu äußern.

Seine Familie und besonders seine Frau ist eine große Unterstützung und Hilfe für ihn, wofür er sehr dankbar ist. 

Das Interview wurde im Herbst 2011 durchgeführt.

Alle Interviewausschnitte von Stefan Köhler

Stefan Köhlers Neurologe hat ihm geraten, sich nicht zu viele Gedanken zu machen, ob seine Kinder Anfälle bekommen könnten.

Stefan Köhler beschreibt, dass die Frage nach der Vererbung schwierig ist, weil man niemandem die Schuld geben möchte.

Stefan Köhler wägt ab, wem er von der Epilepsie erzählt, um den Gerüchten im Dorf vorzubeugen.

Stefan Köhler erlebt im Bekanntenkreis oft eine Befangenheit im Umgang mit dem Thema Epilepsie.

Stefan Köhler erfuhr im Nachhinein von der Schwester, was er während einer Nacht in der Klinik im Anfall alles gemacht hatte.

Stefan Köhler konnte schwer akzeptieren, gekündigt zu werden, weil er ein einziges Mal im Anfall einen Fehler machte

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