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Die Erfahrungen von Daniela Weber

Portrait Symptomatische Epilepsie, komplex-fokale Anfälle, sekundär generalisierte Anfälle.

Daniela Weber ist 33 Jahre alt, verheiratet und hat zwei Kinder. Sie arbeitet als Kulturmanagerin in der Musikbranche. Schon als kleines Kind hatte sie epigastrische Auren, später auch komplex-fokale Anfälle. Nach einer Operation im Alter von 21 Jahren ist sie bis auf zwei Rückfälle anfallsfrei, sie muss aber bis heute Medikamente nehmen.

Daniela Weber erinnert sich, schon als Grundschülerin regelmäßig epigastrische Auren bekommen zu haben. Sie beschreibt, dass sie diese als Kind als ein komisches Gefühl im Bauch wahrnahm, welches von Traurigkeit begleitet wurde. Nach einiger Zeit wurde eine Epilepsie diagnostiziert und medikamentös behandelt.

Ihre Mutter vermutet Fieberkrämpfe, die Daniela Weber als Säugling hatte, als Ursache der Anfälle. Sie wurde medikamentös behandelt, was ihr zunächst gut gegen die Anfälle half. Jedoch erlebte sie auch, dass auf Grund der gesamten Situation ihr lebhaftes Temperament zurückging. Nach einiger Zeit kehrten die Anfälle zurück.

Daniela Weber erzählt, dass in den folgenden Jahren, bis 2001, verschiedene Medikamente und Dosierungen ausprobiert wurden. Sie hatte ungefähr einmal im Monat Anfälle, meistens mehrere innerhalb von zwei bis drei Tagen. Danach trat wieder für einige Zeit Ruhe ein. Sie beschreibt komplex-fokale Anfälle, die sie selbst nicht bewusst miterlebte und bei denen sie kurze Zeit wie weggetreten war.

Mit 20 Jahren wechselte Daniela Weber von der Kinderklinik in eine spezialisierte Klinik für Erwachsene. Hier wurde ihre Medikation umgestellt und eine Operation vorgeschlagen, die sie 2001 durchführen ließ. Nach der Operation traten keine komplex-fokalen Anfälle mehr auf, jedoch erlebte sie nach einiger Zeit Schwindelgefühle, die sich aber zunächst nicht einordnen ließen. Entsprechend des üblichen Verlaufs nach einer solchen Operation wurde die Medikation nach zwei Jahren abgesetzt, woraufhin sie allerdings einen Rückfall mit einem schlimmen Anfall erlebte. Nun zeigte sich auch, dass die Schwindelgefühle ebenfalls Anfallsgeschehen anzeigten. Daraufhin nahm sie wieder Medikamente und hatte danach bis auf die Auren mit Schwindel keine Anfälle mehr.

Einen zweiten Rückfall erlebte sie in ihrer ersten Schwangerschaft, der dadurch zustande kam, dass der Medikamentenspiegel in der Schwangerschaft deutlich abgesunken war und das Medikament nicht mehr im wirksamen Bereich lag. Bei ihrer zweiten Schwangerschaft war sie daraufhin vorsichtiger, ließ den Medikamentenspiegel regelmäßig kontrollieren und passte die Dosierung des Medikaments an. Damit verlief diese Schwangerschaft problemlos. Seitdem hat sie bis auf sehr seltene Auren keine Anfälle mehr gehabt und es geht ihr sehr gut.

Daniela Weber erzählt, dass sie einmal einen großen Anfall an ihrem Arbeitsplatz erlebte. Der Gedanke, bei den anwesenden Personen Hilflosigkeit und Mitleid auszulösen, war ihr unangenehm, deshalb versuchte sie, sich bei den Anfällen generell zurückzuziehen, was in diesem Fall nicht gelang. Auf Grund dieses Erlebnisses, hinterlegte sie bei der Arbeit für alle Fälle eine Notfallnummer, was sowohl ihr, als auch ihren Kollegen zusätzlich ein Gefühl der Sicherheit gibt.

Verharmlosungen und „überbesorgte“ Reaktionen auf ihre Epilepsie sind ihr unangenehm, sie hat jedoch eine humorvolle Art gefunden, damit umzugehen und kann auf diese Weise gut mit der Erkrankung leben. Daniela Weber merkte auch, dass die Krankheit sie gelassener und stärker gemacht hat.

Das Interview wurde im Sommer 2012 geführt.

Alle Interviewausschnitte von Daniela Weber

Daniela Weber erzählt, dass die Anfälle für ihren Mann nie ein Problem darstellten.

Für Daniela Weber war es als Kind sehr schwer sich verständlich zu machen und sagte, sie hätte Bauchweh.

Daniela Weber erzählt, wie sie in der Schwangerschaft einen Anfall bekam, da der Medikamentenspiegel abgesunken war.

Daniela Weber erzählte in ihrer Jugend nicht vielen von der Epilepsie, heute geht sie offen damit um.

Für Daniela Weber spielt es eine Rolle, dass die Ärzte sie schon lange kennen, um ihnen vertrauen zu können

Daniela Weber war sehr feinfühlig nach der Operation.

Daniela Weber hat in ihren alten Krankenakten wegen ihrer Fieberkrämpfe als Kind nachgeforscht

Bei Daniela Weber machten sich die Anfälle in ihrer Kindheit als komisches Bauchweh bemerkbar

Daniela Weber bekam unter einem Medikament ein sehr starkes Zittern in den Händen. Das behinderte sie in ihrem Studium.

Daniela Weber darf Auto fahren, fühlt sich aber noch unsicher

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