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Die Erfahrungen von Jutta Groß

Portrait Jutta Groß ist 47 Jahre alt und alleinerziehende Mutter von zwei Kindern. Im Alter von 19 Jahren wurde ihr wegen eines familiär vererbbaren Darmkrebses der Dickdarm entfernt. Nach fast 20 weitgehend beschwerdefreien Jahren wurde bei Jutta Groß Darmkrebs diagnostiziert. Bei der folgenden Operation wurde ihr der Schließmuskel entfernt und seither lebt sie mit einem endständigen Ileostoma.

Da bei Jutta Groß im Zusammenhang mit einer Darmkrebserkrankung der Mutter eine erbliche Vorbelastung bestand, ließ sie sich schon in jungen Jahren untersuchen. Hierbei wurden sehr viele Polypen in ihrem Dickdarm festgestellt, so dass er entfernt und der Dünndarm mit dem Schließmuskel verbunden wurde. Jutta Groß berichtet, dass es ungefähr ein Jahr dauerte, bis sich ihre Verdauung wieder normalisiert hatte.

Sie schildert, dass sie in den folgenden Jahren als Alleinerziehende unter großem Druck stand und die empfohlenen jährlichen Kontrolluntersuchungen fünf Jahre lang ausfallen ließ, um ihren Arbeitsplatz nicht zu gefährden. Wegen Beschwerden, von denen sie hoffte, es handele sich um ein Furunkel, ließ sie sich erneut untersuchen; hierbei wurde ein Darmkrebs diagnostiziert.

Jutta Groß berichtet, dass die folgende ambulante Chemotherapie und Bestrahlung für sie eine erhebliche Belastung waren und unter anderem von massiven Nebenwirkungen begleitet waren. Bei der anschließenden Operation wurde ihr ein Ileostoma gelegt.

Gleichzeitig musste sie ihre jugendlichen Kinder versorgen. Weil diese schon älter als 13 Jahre waren, blieb ihr jede institutionelle Unterstützung versagt. Die Angst zu sterben und nicht zu wissen, wer sich um ihre Kinder kümmern würde, war unerträglich. Sie überlegte sogar, für ihre Kinder eine Pflegefamilie zu suchen. In dieser Situation hätte sie sich manchmal auch mehr Verständnis von Seiten ihrer Ärzte gewünscht.

Wegen der Erblichkeit der FAP (familiäre adenomatöse Polyposis) ließ Jutta Groß auch ihre Kinder testen. Bei ihrem Sohn wurde diese leider festgestellt, deshalb wird auch bei ihm mit hoher Wahrscheinlichkeit im Alter von 20 Jahren der Dickdarm entfernt werden müssen. Jutta Groß erzählt, welch große Belastung die Diagnose für den Sohn bedeutete und dass die Familie lange Zeit brauchte, um auch mit diesem Schock umzugehen.

Während dieser schwierigen Phase wurden bei Jutta Groß zusätzlich Lebermetastasen festgestellt. Es folgten wieder Operation und Chemotherapie. Sie erzählt, dass es zu diesem Zeitpunkt unmöglich war, in die Reha zu gehen, weil ihr Sohn sie brauchte.

Jutta Groß betont, welches Glück es für sie bedeutete, eine Berufsunfähigkeitsversicherung zu haben. In Kombination mit ihrer Rente kann sie so zufriedenstellend leben. Außerdem hält sie die Selbsthilfegruppe für sehr hilfreich, da sie dort auf Menschen mit ähnlichen Problemen trifft.

Heute sind viele Dinge für Jutta Groß einfach nicht mehr so bedeutsam. Sie sagt, es sei wichtig, zu kämpfen und das Stoma nicht abzulehnen. Vor allem ihren Sinn für Humor hat sie sich bewahren können.

Das Interview wurde im Winter 2012 geführt.

 

Alle Interviewausschnitte von Jutta Groß

 

Jutta Groß wusste zunächst nicht, wie sie mit der Diagnose umgehen sollte.

Jutta Groß erzählt, wie ihre Konzentration und Merkfähigkeit beeinträchtigt wurde.

Um mit der Unsicherheit umzugehen, ließ Jutta Groß ihre Kinder auf Familiäre adenomatöse Polyposis testen.

Jutta Groß fühlte sich allein gelassen und hätte sich psychologische Unterstützung gewünscht.

Jutta Groß' Sohn erbte die FAP und zog sich von seiner Mutter zurück.

Jutta Groß fällt es schwer, um Hilfe zu bitten.

Jutta Groß ging aus Angst vor ihrem Chef jahrelang nicht mehr zu den Kontrolluntersuchungen.

Jutta Groß war schwach, hatte Blutarmut und bekam zunächst Eisenpräparate.

Jutta Groß macht sich immer Gedanken, wo die nächste Toilette ist.

Am Anfang erlebte Jutta Groß Rückschläge.

Bei Jutta Groß spielen Ernährung, die Psyche und Stress eine Rolle, wenn sie nachts raus muss.

Nach der Lebermetastase ging die Therapie bei Jutta Groß wieder von vorne los.

Jutta Groß war sehr schwach und ertrug den Geruch der Bestrahlung sehr schlecht.

Jutta Groß musste zeitweise künstlich ernährt und von einem Pflegedienst versorgt werden.

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