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Die Erfahrungen von Tanja Werner

Portrait Tanja Werner ist 45 Jahre alt und verheiratet; sie hat drei Kinder. Seit 1994 leidet sie an Clusterkopfschmerz. Durch die Attacken musste sie ihren Beruf im Einzelhandel aufgeben, konnte aber in der letzten Zeit ihre Lebenssituation durch die Implantation eines Rückenmarkstimulators und viele andere hilfreiche Maßnahmen wieder verbessern.

In den ersten zwölf Jahren ihrer Erkrankung blieb die Ursache ihrer Kopfschmerzen unbekannt. Tanja Werner machte in dieser Zeit die belastende Erfahrung, dass die Schmerzen immer wieder als „psychosomatisch“ abgestempelt wurden. Nach der Operation eines Hirntumors steigerten sich die Schmerzen auf zwölf bis fünfzehn schwere Anfälle pro Tag und waren unerträglich. Erst als Frau Werner 2006 während einer Untersuchung im Krankenhaus eine Attacke hatte, wurden ihre Beschwerden als Clusterkopfschmerz erkannt. Die Diagnosestellung war eine große Erleichterung und ein Wendepunkt im Umgang mit den Kopfschmerzen.

Tanja Werner hat nach langem Ausprobieren die Erfahrung gemacht, dass Triptan-Nasenspray und reiner Sauerstoff ihr zuverlässig helfen, die Attacken von cirka zwei Stunden auf etwa zwanzig Minuten zu kupieren. Zudem empfindet sie die Einnahme von indischem Weihrauch in Tablettenform zwischen den Attacken als Hilfe. Den größten Effekt hat jedoch seit einem Jahr ein SCS-Implantat (Rückenmarkstimulation), durch das die Attacken sich sofort auf zwei bis drei Anfälle am Tag reduzierten. Gerade auch wegen des SCS ist Tanja Werner sehr dankbar für den guten Kontakt zu ihren Ärzten, die sie jeder Zeit als verlässliche Ansprechpartner nutzen kann.

Durch die verringerten Schmerzanfälle und die Sicherheit, mögliche Attacken kupieren zu können, konnte sie wieder das Haus verlassen und alte Aktivitäten aufnehmen. Sie erzählt, dass ihr Bekanntenkreis sich durch ihre Krankheit sehr verkleinert hat, einige enge Freunde und Nachbarn stehen ihr aber auch in Notsituationen bei. Tanja Werner erhält große Unterstützung von ihrem Mann und ihren Kindern. Sie findet es sehr wichtig, dass sie vor den Kindern von Anfang an offen und ehrlich mit der Schmerzproblematik umgegangen sind. Ihr Mann ist ein wichtiger Rückhalt bei den Arztbesuchen und übernimmt ungefragt im Haushalt viel Arbeit. Er unterstützt sie bei der Informationssuche und baut auch über das Internet Kontakte zu anderen Betroffenen auf, die ihr sehr wertvoll sind. Ihren Beruf musste sie aufgrund der Schmerzen aufgeben. Dabei gab es ihr viel Sicherheit, dass der Arbeitgeber ihr nicht gekündigt hat.

Tanja Werner nimmt psychologische Hilfe in Anspruch, um mit der psychischen Belastung durch die Krankheit umzugehen. Sie erzählt, wie wichtig es war zu lernen, mit den Schmerzen zu leben und nicht für sie.

Das Interview wurde im Frühjahr 2009 geführt.

 

Alle Interviewausschnitte von Tanja Werner

Als der Oberarzt ihr sagte, dass sie Clusterkopfschmerz habe, wäre Tanja Werner ihm am Liebsten um den Hals gefallen.

Für Tanja Werner hat sich ihr Leben seit der Operation sehr verbessert.

Für Tanja Werner ist das Ausgehen mit dem Hund ein wichtiger Ausgleich.

Für Tanja Werner ist es ein großer Rückhalt, dass ihr Mann bei den Arztbesuchen mitgeht.

Im Umgang mit ihrer seltenen Erkrankung erlebte Tanja Werner schlimme Ausrutscher der Ärzte. Sie hat gelernt, damit umzugehen.

Tanja Werner beschreibt den Clusterkopfschmerz als Wahnsinn, so dass man bei Attacken manchmal nicht mehr weiß, was man tut.

Tanja Werner erklärt, wie die Operation ablief.

Tanja Werners Arbeitgeber hielt ihren Arbeitsplatz so lange für sie frei, bis sie die Berentung eingereicht hatte.

Tanja Werner erzählt, was sie bei Bewegungen beachten muss.

Tanja Werner erzählt, wie gut ihre Kinder mit ihren Schmerzattacken umgehen und sie auch mal in Ruhe lassen.

Tanja Werner erzählt, wie ihr Neurologe sich von ihr Infomaterial geben ließ.

Tanja Werner erzählt, wie sie vom Chef und den Kollegen bei der Arbeit sehr unterstützt wurde.

Tanja Werner findet, dass chronische Schmerzpatienten finanziell sehr belastet sind.

Tanja Werner findet es wichtig, dass Ärzte zugeben, wenn sie nicht mehr weiter wissen.

Tanja Werner fordert andere auf, nicht in der Krankheit zu versinken, vielmehr zu lernen, mit ihr zu leben.

Tanja Werner geht mit der Erkrankung in ihrer Familie sehr offen um, die Kinder fühlen sich dann nicht ausgeschlossen.

Tanja Werner half die Hoffnung auf Schmerzfreiheit, sich keine Sorgen wegen der Operation zu machen.

Tanja Werner hat Verständnis für die Situation der Ärzte; sie findet es dennoch wichtig, dass sie sich Zeit nehmen.

Tanja Werner ist froh, dass ihre Partnerschaft durch die Erkrankung nicht zerbrochen, sondern stärker zusammen gewachsen ist.

Tanja Werner kann heute wieder vieles unternehmen.

Tanja Werner kommt mit einem Triptan-Nasenspray gut zurecht und setzt es vor allem unterwegs ein.

Tanja Werner konnte seit der Reduktion der Clusterkopfschmerzattacken wieder viele alte Aktivitäten aufnehmen.

Tanja Werner wechselte den Therapeuten während eines Klinikaufenthalts und war mit der zweiten Therapeutin sehr zufrieden.

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