Öffentlich machen der Erkrankung

Fast allen Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen stellt sich die Frage, ob sie anderen von der Erkrankung erzählen sollen. Viele unserer Interviewpartner versuchten grundsätzlich offen mit dem Thema umzugehen und hatten kaum Hemmungen, mehr oder minder alle Menschen im Umfeld über ihre Situation zu informieren. Besonders in heiklen oder stressigen Situationen, in denen die Mitmenschen Bescheid wissen müssen, wird kurz die Erkrankung und deren Konsequenzen erklärt. Die Mitmenschen haben dann durchaus Verständnis. Auch wenn es immer wieder peinliche Situationen gibt (siehe „Peinliche Situationen“), schämen sich unsere Interviewpartner zumindest dann nicht, wenn sie anderen von ihrer Erkrankung erzählen. Sie fühlen sich dadurch teilweise sogar besser. In Gesprächen mit anderen Erkrankten spielt die Erkrankung natürlich sofort eine wichtige Rolle.

Marina Mahn findet, dass man offensiv mit dem Thema umgehen muss − dann hätten die Menschen auch Verständnis.

Hartmund Berger möchte kein Mitleid, findet es aber wichtig, dass in bestimmten Situationen die Mitmenschen über seine Erkrankung und seine Schwerbehinderung Bescheid wissen.

Christoph Wiebe hat festgestellt, dass es ihm guttut, mit offenen Karten zu spielen.

Gerade für junge Menschen kann es aber schwierig sein, über die eigene Erkrankung zu sprechen. Es sei eine Privatangelegenheit, die man nicht jedem erzählt und die manchmal auch Scham auslöst. Bestimme Situationen werden deswegen vermieden. Man kann jedoch an den Punkt kommen, an dem man gar keine Wahl mehr hat und von der Erkrankung erzählen muss.

Volker Rache geht offen mit seiner Erkrankung um, findet aber, dass es nicht jeden etwas angeht.

Juliane Franke hat sich dafür geschämt, als die Familie ihres Mannes von ihrer Erkrankung etwas mitgekriegt hat.

Für Rainer Weiß wird die Hemmschwelle des Erzählens immer niedriger, wenn die Beschwerden schlimmer werden und die Mitmenschen immer weiter nachfragen.

Weil John Rössler nicht so sehr von akuten Durchfällen betroffen ist, kommt er auch nicht in Erklärungsnöte.

Louise Fellner hat das Erzählen über ihre Erkrankung ihren Arbeitsplatz gekostet.

In der Gesellschaft sind Ausscheidungen ein negativ besetztes, oft sogar ein richtiges Tabu-Thema (siehe „Toilette“). Es wird im Allgemeinen nicht viel darüber geredet. Vielleicht sind deshalb gerade chronisch-entzündliche Darmerkrankungen weitgehend unbekannt. So tritt vielen Betroffenen Unkenntnis und Unverständnis gegenüber – und die oft negative Einstellung zu Ausscheidungen verhindert, dass die Erkrankung als ganz normal wahrgenommen wird.

Svenja Zellner meint, dass wir so erzogen worden sind, dass Ausscheidungen ein Tabu in unserer Gesellschaft sind.

Weil es um Durchfall geht, vermutet Helene Reim, dass die Erkrankung nicht sehr bekannt ist, obwohl sie relativ viele Menschen haben.

Celia Kratzer kann es nachvollziehen, dass es in der Gesellschaft nicht toleriert wird und auf Unverständnis stößt, wenn sich erwachsene Leute in die Hose machen.

Gerade bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen fürchten viele unserer Erzähler, dass persönliche Daten und Erlebnisse im Internet missbraucht werden bzw. dass das Wissen, dass jemand diese Erkrankung hat, negative Konsequenzen haben kann. So haben einige unserer Interviewpartner eine Videoaufzeichnung des Interviews abgelehnt, weil man sich nicht öffentlich zeigen möchte. Andererseits erhoffen sich nicht wenige von dem Interview, dass damit weitergearbeitet wird und dies anderen hilft.

Mario Kromer ließ sich sogar von einer Zeitungsreporterin über seine Erkrankung interviewen.

Zusätzlich wurde erzählt, dass das Thema Darmerkrankung in Gesprächen oder bei bestimmten Personen bewusst vermieden wird. Denn immer möchte man wirklich nicht darüber sprechen.

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