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Portrait

Die Erfahrungen von Volker Rache (und Mandy Großer)

Volker Rache (28 J.) und Mandy Großer (32 J.) sind zum Zeitpunkt des Interviews im Juli 2012 seit drei Jahren ein Paar, seit zwei Jahren wohnen sie zusammen. Frau Großer ist Erzieherin, Herr Rache arbeitet im Schichtdienst. Beide haben Morbus Crohn, bei Frau Großer wurde die Erkrankung 2008, bei Herrn Rache 2000 festgestellt. Frau Großer und Herr Rache haben einer Veröffentlichung ihres Interviews in der Textversion zugestimmt.

Volker Rache war 16 Jahre alt, als die Diagnose gestellt wurde. Seinen Eltern waren die Durchfälle, die Gewichtsabnahme und der zunehmend schlechte körperliche Zustand ihres Sohnes aufgefallen. Eine Darmspiegelung und die Gewebsprobenanalyse zeigten dann die Ursache: Morbus Crohn. Die Behandlung mit Cortison und Mesalazin schlug an, und Herr Rache verbrachte einige Zeit ohne Schub oder sonstiger Beeinträchtigung. Während der Abschlussprüfungen seiner Berufsausbildung jedoch trat erneut ein Schub auf, im Rahmen dessen sich auch ein Abszess am After entwickelt, der sich trotz mehrfacher chirurgischer Behandlung nicht schloss, sondern zu einer sogenannten „Hufeisenfistel“ entwickelte. Herr Rache wollte sich nicht einfach damit als Begleiterkrankung des Crohns abfinden, wie ihm geraten wurde, sondern suchte sich kompetente, auf die Behandlung von Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen spezialisierte Ärzte. Die Umstellung auf Azathioprin brachte zunächst nicht allzu viel, die auf Infliximab hingegen schon. Allerdings war die intravenöse, zum Teil Stunden andauernde Verabreichung wegen seiner Arbeit im Schichtdienst nicht alltagstauglich, deswegen nimmt Herr Rache nun Adalimumab, das als Selbstinjektion genommen werden kann.

Seit drei Jahren sind Mandy Großer und Volker Rache ein Paar, seit zwei Jahren leben sie zusammen in einer Einliegerwohnung in Herrn Raches Elternhaus. Seine Eltern werden von beiden als sehr unterstützend und einfühlsam erlebt, die immer ein offenes Ohr haben. Die Eltern von Mandy Großer hingegen tun sich ein wenig schwerer mit der Tatsache, dass ihre Tochter eine chronische Erkrankung hat. In ihrer Beziehung genießen Frau Großer und Herr Rache das gegenseitige Verständnis für die Sorgen, die körperlichen Beeinträchtigungen und die manchmal auftretenden Beschränkungen. Obgleich sie beide die gleiche Diagnose haben, erleben sie ihre Erkrankungen als durchaus unterschiedlich, zum Beispiel kann Herr Rache fast alles ohne anschließende Beeinträchtigung essen, während Frau Großer bestimmte Lebensmittel meiden muss. Frau Großer leidet anders als Herr Rache nicht unter Fistelbildung, hat sich jedoch einer Teilresektion des Darms unterzogen, um eine Stenose zu behandeln. Seitdem geht es ihr besser, auch die Einstellung auf Mesalazin brachte Erfolg, die rheumatischen Beschwerden verringerten sich.

Gemeinsam haben sie auch ein Laster, das Rauchen, das jedoch keiner von beiden mit einer Verschlechterung des Crohns in Zusammenhang bringen kann. Ob sie jemals ein Kind bekommen möchten, wissen die beiden noch nicht; die Sorge, den Crohn zu vererben, spielt hierbei schon eine Rolle. Als Paar haben sie zurzeit das Ziel, eine größere Reise wie z.B. einen Campingurlaub in den USA anzugehen.

Das Interview wurde am 10.07.2012 geführt.

Alle Interviewausschnitte von Volker Rache

Bei Volker Rache wurde eine Fistel mit Silikon-Drainagefäden gut behandelt.

Mandy Großer und Volker Rache hatten beide schon die chronische Darmerkrankung, als sie sich kennenlernten. Die Tatsache spielte allerdings nur eine untergeordnete Rolle für die Beziehung.

Mehrere Ex-Freundinnen hatten wenig Verständnis für Volker Rache’s Situation. Jetzt hat er eine Partnerin, die auch CED hat und das sei optimal.

Volker Rache geht offen mit seiner Erkrankung um, findet aber, dass es nicht jeden etwas angeht.

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