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Portrait

Die Erfahrungen von Mandy Großer (und Volker Rache)

Mandy Großer (32 J.) und Volker Rache (28 J.) sind zum Zeitpunkt des Interviews im Juli 2012 seit drei Jahren ein Paar, seit zwei Jahren wohnen sie zusammen. Frau Großer ist Erzieherin, Herr Rache arbeitet im Schichtdienst. Beide haben Morbus Crohn, bei Frau Großer wurde die Erkrankung 2008, bei Herrn Rache 2000 festgestellt. Frau Großer und Herr Rache haben einer Veröffentlichung ihres Interviews in der Textversion zugestimmt.

Als im Jahr 2008 die Diagnose Morbus Crohn bei Mandy Großer festgestellt wurde, hatte sie bereits seit Monaten Durchfall und stark an Gewicht verloren. Ihr Hausarzt hatte jedoch immer wieder abgewiegelt, das seien doch lediglich Stressprobleme. Als der Hausarzt im Urlaub ist, geht Frau Großer zu seiner Vertretung. Der meldete sie sogleich zur Darmspiegelung an. Die Diagnose Morbus Crohn war zunächst ein Schock und traf Frau Großer zudem in einer Zeit, in der sie sich wegen mangelnder beruflicher Perspektiven große Sorgen machte. Die beantragte und genehmigte Kur trat sie jedoch gar nicht an, denn sie bekam einen Arbeitsplatz in ihrem gelernten Beruf als Erzieherin. Frau Großer war gerade dabei, sich in ihrem Leben mit Morbus Crohn und den für sie damit zusammenhängenden Einschränkungen bezüglich des Essens einzustellen, als ihre Freundin die Idee hatte, sie mit Volker Rache, dem besten Freund ihres Mannes, bekannt zu machen, der ebenfalls Morbus Crohn hat. Auf einer Grillparty lernte sie also Volker Rache kennen.

Volker Rache war 16 Jahre alt, als die Diagnose gestellt wurde. Seinen Eltern waren die Durchfälle, die Gewichtsabnahme und der zunehmend schlechte körperliche Zustand ihres Sohnes aufgefallen. Eine Darmspiegelung und die Gewebsprobenanalyse zeigten dann die Ursache: Morbus Crohn. Die Behandlung mit Cortison und Mesalazin schlug an, und Herr Rache verbrachte einige Zeit ohne Schub oder sonstige Beeinträchtigung. Während der Abschlussprüfungen seiner Berufsausbildung jedoch trat erneut ein Schub auf, im Rahmen dessen sich auch ein Abszess am After bildete, der sich trotz mehrfacher chirurgischer Behandlung nicht schloss, sondern zu einer sogenannten „Hufeisenfistel“ entwickelte. Herr Rache wollte sich nicht einfach damit als Begleiterkrankung des Crohns abfinden, wie ihm geraten wurde, sondern suchte sich kompetente, auf die Behandlung von Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen spezialisierte Ärzte. Die Umstellung auf Azathioprin brachte zunächst nicht allzu viel, die auf Infliximab hingegen schon. Allerdings war die intravenöse, zum Teil Stunden andauernde Verabreichung wegen seiner Arbeit im Schichtdienst nicht alltagstauglich, deswegen nimmt Herr Rache nun Adalimumab, das als Selbstinjektion genommen werden kann.

Seit drei Jahren sind Mandy Großer und Volker Rache ein Paar, seit zwei Jahren leben sie zusammen in einer Einliegerwohnung in Herrn Raches Elternhaus. Seine Eltern werden von beiden als sehr unterstützend und einfühlsam erlebt, die immer ein offenes Ohr haben. Die Eltern von Mandy Großer hingegen tun sich ein wenig schwerer mit der Tatsache, dass ihre Tochter eine chronische Erkrankung hat. In ihrer Beziehung genießen Frau Großer und Herr Rache das gegenseitige Verständnis für die Sorgen, die körperlichen Beeinträchtigungen und die manchmal auftretenden Beschränkungen. Obgleich sie beide die gleiche Diagnose haben, erleben sie ihre Erkrankungen als durchaus unterschiedlich, zum Beispiel kann Herr Rache fast alles ohne anschließende Beeinträchtigung essen, während Frau Großer bestimmte Lebensmittel meiden muss. Frau Großer leidet anders als Herr Rache nicht unter Fistelbildung, hat sich jedoch einer Teilresektion des Darms unterzogen, um eine Stenose zu behandeln. Seitdem geht es ihr besser, auch die Einstellung auf Mesalazin brachte Erfolg, die rheumatischen Beschwerden verringerten sich.

Gemeinsam haben sie auch ein Laster, das Rauchen, das jedoch keiner von beiden mit einer Verschlechterung des Crohns in Zusammenhang bringen kann. Ob sie jemals ein Kind bekommen möchten, wissen die beiden noch nicht; die Sorge, den Crohn zu vererben, spielt hierbei schon eine Rolle. Als Paar haben sie zurzeit das Ziel, eine größere Reise wie z.B. einen Campingurlaub in den USA anzugehen.

Das Interview wurde am 10.07.2012 geführt.

Alle Interviewausschnitte von Mandy Großer

Mandy Großer versucht ihren Bruder zu überzeugen, sich untersuchen zu lassen, da er häufig Durchfälle hat.

Mandy Großer weiß von niemandem aus ihrer Familie, der an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leidet.

Mandy Großer hatte sehr starke Rückenschmerzen in der Schubphase.

Als es ihr schlecht ging, hatte Mandy Großer keine Lust zu rauchen.

Mandy Großer berichtet von Schweißausbrüchen und Paniksituationen.

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