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Portrait

Die Erfahrungen von Helene Reim

Helene Reim ist zum Zeitpunkt des Interviews im November 2011 30 Jahre alt. Sie arbeitet als Kauffrau in einer großen Klinik. Mit 17 Jahren wurde mit ihr Colitis ulcerosa als mögliche Diagnose diskutiert. Die Entscheidung, den Dickdarm entfernen zu lassen, brachte Beschwerdefreiheit, wenngleich die Fistelbildung weiterhin ein Problem darstellt. Frau Reim hat einer Veröffentlichung ihres Interviews in der Videoversion zugestimmt.

Helene Reim bemerkte die ersten Symptome, Bauchschmerzen und blutiger Durchfall, als sie ca. 17 Jahre alt war. Der sie behandelnde Kinderarzt stellte gleich die Vermutung an, es könne sich um eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung handeln. Obwohl sie sofort mit Cortison und Azathioprin behandelt wurde, blieb der aktive Schubzustand jahrelang unverändert, weitere Medikamente wurden verschrieben, gelegentlich auch Blutkonserven. Der behandelnde Arzt war sich sicher, dass es sich um Colitis ulcerosa handelt, obwohl es in den ganzen Jahren keine sichere Diagnose-Feststellung gegeben hat. Nach langen Überlegungen entschied sich Frau Reim für eine Kolektomie. Danach verschwanden die Beschwerden. Allerdings hat sie Probleme mit dem künstlichen Darmausgang, weil sich in dem Bereich immer wieder Fisteln bilden, die schon mehrere Male operativ geschlossen werden mussten.

Der schlechte Gesundheitszustand hat Frau Reim immer sehr belastet. Dazu kamen noch die starken Nebenwirkungen durch die Behandlung mit Cortison. Sie zog sich aus dem sozialen Leben weitgehend zurück. Die Erkrankung führte bei ihr ebenfalls dazu, dass sie häufig in der Schule fehlte, weil sie zu Hause bleiben musste oder im Krankenhaus lag. Trotzdem schaffte Frau Reim in dieser Zeit ihr Abitur und fing eine Ausbildung als Krankenschwester an. Anschließend entschied sie sich dafür, eine weitere Ausbildung zur Kauffrau im Gesundheitswesen zu machen. Nachdem sie einen künstlichen Darmausgang bekam, habe sie „ihr Leben zurückgewonnen“. Sie konnte alle Medikamente sofort absetzen und wieder, zwar mit Einschränkungen, aber im Grunde aktiv, am Leben teilnehmen.

Doch auch die neue Situation brachte einige negative Auswirkungen auf den Alltag und die partnerschaftlichen Beziehungen mit sich. So kann Frau Reim zum Beispiel nicht mehr schwimmen gehen und fühlt sich oft gezwungen, den Beutel zu verstecken, der zum künstlichen Darmausgang führt. Jedoch ist sie im Großen und Ganzen mit der Gesamtsituation zufrieden. Frau Reim betreibt in ihrer Freizeit einen Internet-Blog zum Thema chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Dabei legt sie den Schwerpunkt ausdrücklich nicht auf die Erkrankungen und deren negative Auswirkungen, sondern auf ganz alltägliche Sachen, die damit zusammenhängen. Beispielsweise fragt sie sich, warum die Beutel für den künstlichen Darmausgang nicht in unterschiedlichen Farben hergestellt werden, und thematisiert die Besonderheiten des Sexuallebens bei Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa.

Das Interview wurde am 19.11.2011 geführt.

Alle Interviewausschnitte von Helene Reim

Bauchschmerzen und Durchfälle waren die ersten Anzeichen der Krankheit bei Helene Reim.

Während der Schul- und Ausbildungszeit hatte Helene Reim immer wieder Schubphasen.

Helene Reim befürchtet, dass es nicht bei einer Operation bleiben könnte.

Da sie immer wieder Fisteln in ihrem Pouch hat, glaubt Helene Reim, dass sie bald dauerhaft ein Stoma tragen wird.

Weil es um Durchfall geht, vermutet Helene Reim, dass die Erkrankung nicht sehr bekannt ist, obwohl sie relativ viele Menschen haben.

Helene Reim hat einen Arbeitsplatz im öffentlichen Dienst und freut sich, dass man nicht so sehr auf ihre Krankschreibung achtet, sondern ihre Kompetenz und ihren fachlichen Rat schätzt.

Helene Reim hilft eine Parkerlaubnis, mit der sie sich auf Behindertenparkplätze stellen kann, um schnell auf Toilette zu kommen.

Helene Reim versuchte früher immer, die Erkrankung solange zu verheimlichen, bis es nicht mehr ging.

Helene Reim glaubt, dass eine Schwangerschaft aufgrund ihres Stomas problematisch werden könnte.

Helene Reim ist der Meinung, dass es nichts bringt, sich selbst Vorwürfe zu machen.

Die Mutter von Helene Reim macht ihr viele Vorschläge, die sie als „Esokram“ bezeichnet.

Helene Reim versucht, Stress zu vermeiden und ihr Leben nicht von der Erkrankung bestimmen zu lassen.

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