Die Erfahrungen von Amalia Golz

Portrait Amalia Golz ist zum Zeitpunkt des Interviews im Oktober 2011 40 Jahre alt. Sie lebt mit ihrem Mann und einem Sohn in einem kleinen Ort im Ruhrgebiet. Frau Golz hat bereits seit der Kindheit Magen-Darm-Beschwerden, die Diagnose Colitis ulcerosa wurde jedoch erst 1994 gestellt. Frau Golz hat einer Veröffentlichung ihres Interviews in der Videoversion zugestimmt.

Amalia Golz hatte bereits in ihrer Kindheit recht eindeutige Symptome. Damals war über die Erkrankung aber noch wenig bekannt, so dass die Erkrankung lange nicht behandelt wurde. Während der Abiturprüfungen kam es zu einer erheblichen Verschlechterung, Frau Golz litt unter starken Durchfällen mit Blut im Stuhl. Auch später während der Ausbildung zur Speditionskauffrau und dem anschließenden Studium kamen diese Symptome immer wieder. Erst im Jahr 1994, mit 23 Jahren, wurde eine Darmspiegelung während einer akuten Phase durchgeführt und die Diagnose Colitis ulcerosa gestellt. Die Behandlung mit Cortison führte zu einer Gewichtszunahme von 65 kg, auch bei anderen Medikamenten wie Azathioprin, Infliximab oder Adalimumab traten starke Nebenwirkungen auf.

Die Zeit kurz nach der Diagnose bezeichnet Frau Golz als einen Schockzustand. Mit der Gesamtsituation fühlte sie sich überfordert und dachte sogar an Selbstmord. Außerdem hatte sie den Eindruck, von den Ärzten mit ihrer Angst alleine gelassen zu werden. Sie besuchte einmal eine Selbsthilfegruppe, fand es jedoch deprimierend und kontraproduktiv, dass man sich immerzu gegenseitig bemitleidete. In ihrem Bekanntenkreis hat sie sowohl gute wie auch schlechte Erfahrungen mit den Reaktionen auf ihre Krankheit gemacht. Bei der Arbeit wissen nur die engsten Kollegen von der Erkrankung.

Frau Golz hat für sich festgestellt, dass Humor, Ruhe und Entspannung bei dem Umgang mit der Erkrankung von großer Wichtigkeit sind. Inzwischen besitzt sie einen Schwerbehindertenausweis, muss jedoch jedes Jahr erneut einen Gutachter aufsuchen. Einige Ärzte raten ihr schon seit Jahren, den Dickdarm entfernen zu lassen, weil sie es einfach nicht verstehen können, wie man mit solchen Beschwerden leben kann. Frau Golz möchte diese Operation jedoch so lange wie möglich hinausschieben. Sie versucht ein soweit wie möglich normales Leben zu führen und sich nicht von der Krankheit zu sehr einschränken zu lassen.

Das Interview wurde am 26.10.2011 geführt.

 

Alle Interviewausschnitte von Amalia Golz

Amalia Golz denkt, dass der Tod ihrer Großmutter die Beschwerden ausgelöst hat.

Da öfter Nebenwirkungen eingetreten sind, wurden Amalia Golz verschiedene Wirkstoffe verschrieben, um das am besten verträglichste für sie zu finden.

Amalia Golz lässt sich nicht operieren, da sie hofft, dass durch den Fortschritt der Medizin in Zukunft eine risikoärmere Behandlungsalternative entwickelt wird.

Amalia Golz hat die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte nicht damit klarkommen, wenn man sich gegen ihren Therapievorschlag entscheidet; dabei sollten Ärzte möglichst weitgehend auf ihre Patienten eingehen.

Amalia Golz sagt, es gebe Menschen, die Angst haben, sich bei ihr anzustecken, und solche, die sie in Watte packen wollen und bedauern.

Obwohl Amalia Golz häufig auf die Toilette muss, möchte sie sich nicht für einen künstlichen Darmausgang entscheiden.

Amalia Golz hat zur Beruhigung Toilettenpapier und Ersatzkleidung dabei.

Trotz des Risikos der Vererbung findet Amalia Golz, dass man auch mit dieser Erkrankung Kinder bekommen kann.

Amalia Golz berichtet von einer Rebellionsphase.

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